Muligheden for at (gen) opdage vidnesbyrd om denne mademoisell, der lever med sygdommen.
Sendt den 31. marts 2021
Jeg har en kronisk sygdom, der ødelægger mit liv, men jeg prøver alligevel at være lykkelig.
Det var i 2021, at diagnosen faldt: fibromyalgi .
Hvad er fibromyalgi?
For det første for dem, der undrer sig over, hvad der ligger bag dette uudtalelige ord, en lille forklaring.
Fibromyalgi er en kronisk neuromuskulær sygdom, der giver mange symptomer: diffus og kontinuerlig smerte på visse steder i kroppen kaldet "smertepunkter", hvis intensitet varierer i henhold til bestemte perioder, og som undertiden bliver så alvorlig at det er umuligt at opretholde en normal livsstil .
Hvis denne periode varer i flere dage eller uger, taler vi om en "smertekrise".
Hertil kommer træthed på grund af smerte og søvnforstyrrelser, fordi fasen med dyb langsom søvn (det øjeblik, hvor din hjerne strejker, og din lille krop kommer sig maksimalt) ændres, hvilket forhindrer 'være fuldstændig udhvilet.
Hos mange patienter finder vi også problemer med fordøjelsen, hukommelsestab, koncentrationsbesvær, hyperæstesi (når dine fem sanser er så stramme, at du ikke længere kan bære visse forhold, at det er vanskeligt at ordne visuel og lydinformation osv.), depression ...
Jeg stopper der for listen, fordi det kan være meget lang, men ved, at vi traditionelt siger, at der er "hundrede forskellige symptomer på fibromyalgi" !
Det er en sygdom, der rammer et stort flertal af kvinder (mere end 80% af tilfældene), og hvis nøjagtige årsag endnu ikke er kendt.
Min diagnose og mit liv med fibromyalgi
Jeg blev diagnosticeret som seksten, hvilket er meget ung. For det meste vises de første symptomer i 30'erne. Alligevel var det ingen overraskelse, og jeg var heldig i min "ulykke".
Denne sygdom lærte jeg at leve med den længe før jeg selv havde den: min mor og min søster har haft den , også siden gymnasiet.
Der er familiegrundlag i overførslen af sygdommen (et begreb lidt vagt og underlagt debat i det medicinske samfund), og en kvinde har mere end 80% af chancerne for at overføre det, hvis hun har en datter.
Vi gik naturligvis ikke igennem det, vi tog det endda lige i ansigtet.
Min mor blev diagnosticeret meget sent, fordi vi ikke har kendt denne sygdom i meget lang tid (redaktørens note: eksistensen af fibromyalgi er blevet anerkendt af WHO siden 1992).
Da vi ikke vidste, hvordan vi skulle behandle hende, blev hun slået ud med smertestillende midler, som hun stadig forsøger at stoppe i dag, fordi de fik hende til at tage på i vægt og gentagne gange har udløst andre sundhedsmæssige problemer.
For min søster var diagnosen hurtigere, men også hun havde sine oplevelser og fejl.
Hun tog en masse medicin, blev indlagt flere gange, hun faldt i fælden af inaktivitet og desocialisering, fordi hun havde for meget smerte ...
Så ja, jeg var heldig. Da diagnosen faldt, vidste jeg, hvad jeg kunne forvente.
Jeg havde i første omgang mange smertestillende midler for at kunne holde ud i gymnasiet og ikke droppe ud, men jeg endte med ikke at tage dem længere, fordi de fik mig til at kaste op regelmæssigt.
Jeg tabte mig, mistede hår og endte med at stoppe alt. På det tidspunkt var jeg på college langt fra hjemmet, og jeg kom hjem hver uge for at se min bedstemor med kræft.
Denne periode var forfærdelig, og min krop gik endelig op midt om året: Jeg blev indlagt på hospitalet i næsten to måneder, jeg kunne ikke afslutte mit år, og jeg var nødt til at træffe valget om at opgive mine studier. at omdirigere mig til en anden by, hvor lægerne lettere kunne følge mig.
Jeg besluttede at starte helt fra bunden, og jeg opgav lov og historie for moderne breve.
Jeg var nødt til at acceptere at være et år for sent, derefter to, da jeg ikke kunne komme til mine eksamener sidste år, hvilket var særligt kompliceret af familieårsager.
Det var desto vanskeligere, da jeg ikke kan lide det kursus, jeg er i, og jeg drømmer om at afslutte denne grad.
Jeg har fibromyalgi, men jeg føler mig privilegeret
Når jeg ser på min rejse i dag, finder jeg den kaotisk, fuld af ruhed og ikke rigtig glad ... men jeg føler mig privilegeret .
Privilegeret, fordi jeg er omgivet af to mennesker, der har den samme ting som mig, og at selvom jeg stadig lærer at tæmme min smerte og mit daglige liv, drager jeg fordel af deres erfaring, og jeg går meget hurtigere.
Denne sygdom er lort (virkelig, jeg har intet andet ord, undskyld), men det lærte mig at være stolt af mig selv: stolt af at stå op om morgenen og gå på arbejde, selvom jeg har forkert.
Stolt ikke at opgive mine studier, når de ikke interesserer mig, fordi jeg har besluttet, at uanset hvad der sker, vil jeg få succes med sygdommen + eksamensbeviset .
Jeg er stolt af mig selv, fordi jeg aldrig vil være i politiet eller gendarmeriet, men at jeg har besluttet at forsvare min overbevisning på en anden måde og blive journalist.
Jeg har lært at sætte pris på, hvad jeg har: mine tre bedste venner, som jeg har kendt siden 6. klasse, og som giver mig ubøjelig støtte.
Dem, som jeg har kendt i kortere tid, men som ikke er mindre dyrebare, og som vi danner et lille band med mennesker, som ikke alle andre er lidt ødelagte, men som elsker hinanden meget.
Jeg lærte at acceptere, at folk ser på mig som jeg er, under alle omstændigheder lærer jeg: Jeg har en ven, der støtter mig i alt, hvad jeg gør, som skynder sig at lave mig liter te, når jeg med store smerter, fordi han ikke ved, hvad der ellers skal gøres.
Hvem beviser for mig hver dag, at jeg har ret til at gå dårligt , at han alligevel elsker mig, og at det ikke gør mig til nogen, "der ikke er det værd".
Til alle mennesker med fibromyalgi
Det er svært.
Jeg lærer at acceptere, at der er ting, jeg ikke kan gøre mere, andre, som jeg aldrig vil kunne prøve.
Jeg kæmper mod de to fjender ved mine studier: dovenskab og udsættelse, der gør arbejde i hjemmeklasser, som jeg finder nul, ikke let.
Men jeg kommer derhen .
Jeg ved, at mange fibromyalgi-syge giver op, bliver deprimerede, holder op med at arbejde, skyder sig selv med smertestillende midler. Til dem vil jeg sige, at smerte gør tingene vanskelige, men at det ikke er umuligt, og at de skal gøres.
Jeg vil fortælle dem, at denne sygdom er en del af os, at at acceptere det er at acceptere dig selv, at smerten aldrig er mere diskret, end når du griner meget højt, og at den ikke t er aldrig svagere, end når du beslutter dig for at rejse dig, selvom ryggen er i brand eller dine ben har ondt.
Liggende lindrer ikke smerten. Bliv heller alene. Jeg er 21, en kronisk sygdom, der aldrig vil blive helbredt, så jeg besluttede at leve med den.
Jeg er 21 og besluttede, at jeg var heldig, at jeg ikke havde noget mere seriøst. Jeg er 21 og besluttede at have smerter OG gøre alt for at være lykkelig .
Dette er mit vidnesbyrd, det er ikke en lektion eller en madlavningsopskrift, men min måde at håndtere min sygdom på daglig basis.
Jeg ved, at hver patient er forskellig og klarer sig bedst muligt, og jeg håber bare, at denne artikel er taget ud fra, hvad den er: et positivt og opmuntrende budskab .
