- Vores artikler om kampen mod kræft
- Artiklen blev oprindeligt offentliggjort den 24. februar 2021.
Ting havde startet dårligt fra starten. Jeg var endnu ikke tre år gammel, da jeg hurtigst muligt blev indlagt på hospitalet for en unormal masse i min gane: lægerne fortalte mine forældre, at det var kræft. Ewings sarkom, for at være præcis. Det er en særlig sjælden og aggressiv form for knogletumor.
Ifølge Orpha.net,”Ewings sarkom er en knogletumor med små runde celler, ondartet og med høj metastatisk potentiale. Denne sarkom observeres hos mennesker i alderen 5 til 30 år med en høj forekomst mellem 12 og 18 år . Dens årlige forekomst estimeres til 1 pr. 312.500 børn under 15 år. (…)
Oftest udvikler tumoren oprindeligt i knoglen, især knoglerne i bækkenet (30%), thorax (ribben, kraveben, skulderblad) (20%), lårbenet (16%), skinnebenet (9%), ryghvirvlerne (8%) og humerus (5%). Sygdommen har et stærkt metastatisk potentiale (lunge, knogle, knoglemarv) . "
Jeg vil give dig detaljerne i dette års prøvelser, især da jeg medicinsk ikke har nogen hukommelse fra den tid. Kun de gode tider, jeg tilbragte på hospitalet med min familie og venner, blev tilbage i mit sind. Alt hvad jeg ved om dette år er, at tingene langt fra var forbi, og jeg skulle have været der. Men ved et ukendt mirakel, som medicin stadig ikke kan forklare, vågnede jeg op. Jeg spiste, jeg gik og et par måneder senere blev jeg helbredt.
Jeg undrede mig over alle årene, der fulgte, hvorfor livet havde sparet mig. Og jeg anede ikke, at hun ville teste mig igen en dag.
Ewings opfølgning efter kræft / sarkom
Opfølgningen efter kræft varer i alt ti år, skønt risikoen for gentagelse af Ewings sarkom næsten aldrig strækker sig ud over det femte år. I slutningen af mit tiende års remission meddelte min onkolog derfor afslutningen på min medicinske opfølgning. Glad ved meddelelsen af denne nyhed blev jeg dog foruroliget over at sige endeligt farvel til dette hospital, der, selvom det var fyldt med dårlige minder, ikke desto mindre havde været mit andet hjem i mange år.
Lettelsen ved at være endelig befriet for alle medicinske begrænsninger var der, men efter at have aldrig holdt op med at gå på hospitaler fra en ung alder, følte jeg en vis bekymring over ideen om pludselig at blive frigivet til en ny virkelighed, bestemt mere munter, men også meget mindre sikker.
På min anmodning og for at bruddet ikke blev for radikalt, accepterede min onkolog at se mig igen et år senere under et sidste besøg. Dette beroliget mig og tillod mig gradvist at vænne mig til tanken om, at jeg fra nu af skulle leve mit liv langt fra lægeprofessionen. Det var derfor med et let hjerte og endelig klar til at sige farvel til dette hospital og dets sundhedsteam, at jeg lige før jeg gik ind i 4. klasse gik på dette besøg.
Jeg ved ikke, om det var det faktum, at jeg bestemt havde sagt farvel den dag, eller om det tværtimod ikke havde gjort det et år før, der bragte mig uheld ... Men hvad? alligevel, to uger senere vendte jeg hurtigt tilbage. Diagnosen, hvis den var så usandsynlig for mine slægtninge og mig selv som for det medicinske erhverv, var der ingen tvivl: det var kræft.
En anden kræft, stadig forårsaget af Ewings sarkom
Ewings sarkom igen, den eneste forskel fra den første var, at den blev anbragt et andet sted. Det var derfor ikke et tilbagefald, men en anden manifestation af en sjælden kræft, der havde besluttet at ramme den samme person to gange i træk. Lidt som om, i modsætning til det ordsprog, lyn pludselig begyndte at strejke to gange på samme sted ...
Det hele skete meget hurtigt igen med, som en bonus denne gang, klarheden i, hvad der skete. Ved næsten fjorten var jeg nu fuldt klar over, hvad der skete, og hvilke konsekvenser det ville få. Det er derfor med rystende dømmekraft, at jeg satte foden for anden gang i mit liv i hospitalets vanvid og hvirvelvind af behandlinger og undersøgelser.
Men chokket gik ret hurtigt af på det tidspunkt. Meget omgivet og af en optimistisk og modbydelig karakter tog det mig kun et par dage at stoppe moping og finde al min vilje og min beslutsomhed for i bedste fald at kunne levere det, jeg troede var den sidste kamp i mit liv.
Og til sidst takket være denne styrke, der især blev indpodet i mig af den umiskendelige støtte fra mit følge, og takket være det faktum, at jeg kunne fortsætte med at leve et college-liv så normalt som muligt (mine behandlinger blev tilpasset af mine lektioner og ikke omvendt) var vejen til bedring ikke så vanskelig. Jeg tolererede behandlingerne ganske godt, både fysisk og psykisk, jeg undslap kirurgisk fjernelse af min tumor, og efter ni måneders behandling blev jeg officielt erklæret remission.
Det, der var meget sværere, var imidlertid tabet af mit hår. Når jeg tænker på det, tænker jeg endda dengang, at skaldet var det mest uhyggelige skridt af alle i sygdom. At miste dit hår er både intens fysisk og moralsk smerte.
Fysisk, fordi massivt og unaturligt hårtab forårsager svær smerte i hovedbunden. Moralisk, fordi mit hår selvfølgelig var for mig en afspejling af min kvindelighed. Ikke den kvindelighed, der er imod maskulinitet, fordi jeg altid har overvejet, at en kvinde uden hår kan være både meget smuk og meget feminin. Nej, det handlede mere om kvindelighed i modsætning til barndommen. Ved at miste mit hår mistede jeg det, der gjorde mig til en ung kvinde, og jeg følte mig som et barn igen, latterligt kort, petit og skaldet.
På det tidspunkt så jeg mig selv på hospitalet, da jeg var tre, og mistede meget af min selvtillid. Smerten var derfor dobbelt og så kraftig, at jeg selv ikke kunne se og føle, at mit hår faldt i håndfuld, ved at kæmpe det rasende i flere timer ad gangen. Uundgåeligheden ved at blive skaldet at være der, følte jeg behovet for at få det overstået hurtigst muligt.
Denne gest tillod mig imidlertid ikke at slippe af med min smerte, da der på tidspunktet for hårtab følger et meget værre øjeblik: konfrontationen med omverdenen. Da jeg ikke var voksen endnu, havde jeg ikke haft fordel af en hårprotese. Så jeg maskerede min skaldethed under lange tørklæder bundet rundt om hovedet, hvilket ikke ændrede udseendet hos mennesker, der krydsede min sti - forbavset, medfølende, hånende, nysgerrig eller endnu værre: overfyldt af medlidenhed.
Mit følge forsøgte at trøste mig ved at fortælle mig, at disse mennesker bare følte smerte, da de så mig sådan. Mig, jeg så for det meste arrogante og diskrete individer med usund nysgerrighed, hvis øjne syntes at sige mere "Åh fanden, jeg er glad for, at jeg er malplaceret! At "jeg oprigtigt sympatiserer med hans situation".
Denne anden Ewing-sarkom markerede mig dybt og ændrede mig. Jeg har haft nogle ret triste tider, og selvfølgelig har jeg haft nogle tomme tider. Men generelt, når jeg tager status over dette års behandling, fortæller jeg mig selv, at jeg klarede mig ganske godt med et minimum af ulejlighed. Dette er takket være den urokkelige støtte fra mine forældre, min lillebror og mine venner.
Min remission gav derefter anledning til, som med min første kræft, meget streng medicinsk overvågning. Jeg blev igen anset for at være fuldstændig helbredt efter fem års stop af behandlingen, hvorefter undersøgelserne blev fordelt, som proceduren kræver.
Et liv smedet af Ewings sarkom
Jeg gik i gymnasiet, hvor jeg tilbragte meget gode år. Jeg var rolig og ubekymret, og jeg gik mig en ny start gennem en handling af rekonstruktiv kirurgi med det formål at reparere skaderne forårsaget af min første kræft. Det tog mig flere måneder at komme mig fuldt ud, men disse operationer var resultatet af en anmodning fra min side, jeg havde ønsket dem.
Jeg var glad, både over at kunne genvinde min frie vilje på min krop, og også fordi disse interventioner lovede mig en bedre fremtid og ønskede at underskrive den faste og endelige afslutning på alle mine medicinske kabysser. Disse uophørlige ture til hospitalet var ikke længere en begrænsning denne gang og forhindrede mig ikke i at følge en mere normal uddannelse og opnå min studentereksamen.
Jeg valgte derefter at deltage i en forberedende litterær klasse. Jeg gik for at bo på en kostskole i to år. Der fandt jeg en ny familie. En familie af hjerte. ”Ohana”, som vi plejede at sige på det tidspunkt.
Selvom jeg følte mig hjemme med disse vidunderlige mennesker, vækkede disse nye møder mig et emne, som jeg næsten havde skjult i alle disse år: sygdom.
På college som i gymnasiet vidste mine venner alt om min historie efter at have levet den sammen med mig. Så det var længe siden, at vi virkelig bragte emnet, som vi stort set havde dækket, og som tilhørte fortiden. Mine nye prep-venner vidste i mellemtiden absolut intet om mit liv. Da jeg aldrig havde haft tabuer med hensyn til mine to kræftformer, fortalte jeg dem naturligvis, hvad der var sket med mig. Når alt kommer til alt, måtte de vide, om de ønskede at kende mig bedre og vide, hvem jeg virkelig var, og hvorfor.
For når vi bliver syge for første gang i en alder af tre, kan vi ikke benægte, at sygdommen er en integreret del af vores liv, og heller ikke i høj grad har bidraget til at skabe vores karakter, vores personlighed. Det er også på grund af Ewings sarkom, at jeg er den, jeg er i dag, og da jeg er ret stolt af, hvad jeg er blevet, ser jeg ingen grund til at skjule min medicinske historie.
Det er netop ved at fortælle mine medicinske trængsler, at jeg for første gang i mit liv tog målestokken af, hvad jeg havde levet, og forstod, at min historie var alt andet end triviel, at dømme efter reaktionerne fra mine venners forbløffelse og følelser. Derefter begyndte jeg at tænke på emnet, at tale mere og mere om det, at tænke mere og mere på det og endelig stille mig det store spørgsmål:
” Hvad hvis kræften kommer tilbage? "
Uden virkelig at tro det, fordi denne mulighed efter min mening var for skør til at gå i opfyldelse (ja, selv efter to kræftformer fortsætter vi med at tro, at ulykker kun sker med andre!), Tog jeg mig stadig tid til at 'Tænk over det. For mig var det klart og rent: Jeg ville aldrig acceptere at genopleve det hele en tredje gang.
Bare i tilfælde af, at planen allerede var oprettet: Jeg ville nægte behandlingerne, jeg ville få mest ud af mine sidste øjeblikke ved at tilbringe vidunderlige øjeblikke med familie og venner, lade min tid komme stille og huske det alligevel, Jeg skulle dø i en alder af fire og takke livet for at have givet mig denne lange og smukke udsættelse, som ville have givet mig mulighed for at opleve utrolige ting.
Mine spørgsmål og min frygt blev intensiveret i de efterfølgende måneder. Den første årsag til dette var, at jeg farligt nærmede mig slutningen af min medicinske opfølgning. Men jeg var overbevist om, at hvis jeg skulle blive syg igen, ville det være igen efter ti år. Den anden årsag til denne frygt var knyttet til det faktum, at jeg lige var blevet forelsket ... sandsynligvis for første gang i mit liv. Og for første gang i mit liv spekulerede jeg på, om det var muligt at forene kærlighed og sygdom.
Så jeg frygtede mere og mere tanken om, at jeg en dag kunne leve lykkeligt, have den perfekte kærlighed med nogen ... og at en tredje kræft ville ryste alt. Og så accelererede tingene. Fra frygten for at blive syg en dag bevægede jeg mig til sikkerhed for, at det ville ske. ”Aldrig to uden tre”, som de siger. Jeg fortsatte mine medicinske kontrol, altid mere ængstelig ved hver scanning, med hver MR.
Min sidste kontrol fandt sted for blot et par måneder siden, i juni 2021. Jeg husker overrasket mig selv i ugerne op til mit besøg på hospitalet og forestillede mig katastrofale scenarier. Jeg tænkte altid på det værste. Jeg forestillede mig, hvad jeg kunne sige til de omkring mig, hvis jeg fik at vide, at jeg havde en tredje kræft. Jeg forsøgte at finde den rigtige tale, de rigtige ord, hvis situationen opstod. Jeg spekulerede på, hvem jeg foretrækker først at meddele det til, og hvordan.
Jeg spekulerede på, hvordan jeg ville reagere selv. Et par uger før min gentagelse havde min teori om en tredje kræft dannet sig i mit sind som en reel besættelse. Jeg havde ingen idé om, hvad jeg skulle fortælle mig et par dage senere. Jeg havde det helt fint fysisk, jeg havde ikke de mindste symptomer, og alligevel havde jeg en fornemmelse af, at det snart skulle komme.
Tilbagevenden til Ewings sarkom
Jeg kan huske, at jeg græd krokodilletårer, da min far fortalte mig, at han lige havde haft min onkolog i telefonen et par dage efter denne berømte scanning. Jeg ville græde, fordi jeg følte, at det var en normal reaktion på denne slags nyheder. Fordi jeg ikke ville lyde ufølsom. Så jeg indsnævrede mine øjne og bøjede mine læber i et forsøg på at tvinge mig selv til at græde. Men ingen tårer rullede ned over mine kinder.
Jeg var ikke trist eller endda vred, som man skulle være i denne slags situation. Jeg følte mig bare tømt for al følelse. Helt sladret. Alligevel løb tankerne gennem mit hoved, da jeg forstod, hvad der lå foran mig: valg fyldt med konsekvenser, fysisk og moralsk lidelse, rejser til hospitalet, mit sidste år af min kompromitterede kandidatgrad og 'alvorlige bivirkninger, hvis nogen kunne overbevise mig om at acceptere behandlingerne.
Så jeg gik i en virvelvind af problemer, vanskeligheder og farer. Og alligevel kunne jeg ikke få panik. Smerten var der, dybt inde i mig. Men det var en stille, ligeglad smerte. Jeg frygtede lidt udsigten til de månedlige vanskeligheder, jeg skulle passere, og jeg følte mig dårligt og tænkte på den smerte, jeg igen ville påføre dem omkring mig. Men for mig selv følte jeg intet.
Jeg begyndte at synke ned i en vegetativ tilstand og efterlod den besluttsomme og stærke pige, jeg havde været i mine tidligere kræftformer. Og den lille sorg, jeg følte, var for mine forældre og min bror, som jeg endnu engang vidste ødelagt på grund af mig. "På grund af mig", ja, fordi skylden aldrig har forladt mig og aldrig vil forlade mig. Hvis jeg er trængt, når jeg tænker på mig selv, føler jeg mig ikke mindre ked af det, når jeg tænker på mine forældre, hvad de udholder i stilhed for ikke at vise mig deres sorg.
Det er også for dem, at jeg endelig accepterede at søge behandling for tredje gang. Min familie har altid været der for mig. De kæmpede altid for mig, gav mig altid alt uden at tælle. Hvis min sygdom kun var for mig, ville jeg have valgt aldrig at lide igen. Men jeg er ikke den eneste, der er berørt af det hele. At tage beslutningen om at give op ville derfor have været rent egoistisk fra min side. Så for tredje gang i mit liv valgte jeg at kæmpe. Håber med al min styrke og sjæl, at det bliver det sidste, selvom jeg absolut ikke tror på det.
Jeg har derfor været i kemoterapibehandling siden juli. Med alle bivirkningerne og med al den smerte, der følger med det. Men jeg kæmper. I navnet på alle de mennesker, der elsker mig, og som støtter mig, og som jeg aldrig ville turde meddele, at jeg giver op.
Men jeg gør det også for en anden person. En person, som jeg ser, så snart jeg satte foden i denne kræfttjeneste, som allerede har passet mig i mere end tyve år. En lille pige hvis soveværelsesdør jeg ser igen, den første ved siden af sygeplejerskenes kontor. En lille pige ser jeg grine med sine forældre igen og sidde i legerummet. En lille pige, der går på hospitalets gange, ligger på sin "knallert" - det lille kaldenavn for hendes IV-stand. En lille pige, der skulle være død på dette hospital i en alder af fire.
Men en lille pige, der kæmpede for at fortsætte med at leve og give mig livet fuld af glæder, kærlighed og venskab, som jeg har været heldig nok til at leve hidtil. Da jeg satte foden ind på børneafdelingen, så jeg denne baby igen. Og jeg besluttede endelig, at jeg ikke havde ret til at skuffe hende eller fortryde den indsats, hun havde gjort tyve år tidligere for at få det smukkeste og længste liv muligt.
Så det er mit vanvittige liv. Knap treogtyve kæmper jeg med min tredje kræft. Til det måtte jeg bringe nogle ofre og sætte mit akademiske, professionelle, sociale og sentimentale liv på hold. Valget var vanskeligt at træffe. Men i sidste ende fortryder jeg det ikke.
Jeg er overbevist om, at jeg har taget den rigtige beslutning. Først for mine slægtninge. Derefter fordi sygdommen aldrig har gjort mit liv til en total prøvelse. De gode tider, jeg har haft de sidste 23 år, opvejer langt de hårde ting, der er sket med mig, siden jeg var ung. Familieferier, aftener med venner, mine kære latter ... Alt dette er værd at punktere uden bedøvelse, en tretten timers kirurgisk operation, en knoglemarvsmototransplantation eller endda en uge i et sterilt rum.
Mit liv er godt på trods af alt, mine kære er det værd, så så længe det tager, og så længe jeg kan, vil jeg kæmpe for alle disse ting.
To år senere kom denne mademoisell tilbage for at give dig hendes nyhed: Som 25-årig stod jeg over for fire kræftformer
