Sendt den 8. januar 2021
Den 2. april er verdensdag for autismebevidsthed 2021. Ved denne lejlighed fremlægger vi dette vidnesbyrd og inviterer dig til at læse alle vores artikler om autisme.Det er svært at vide, hvad der motiverede mig til at skrive denne artikel. Det er muligt, at filmen Le Goût des Merveilles, der blev udgivet den 16. december 2021 og dens åbenlyse uforståelse af autisme og autister, fik mig til at komme ud af skabet for at invitere dig til at forstå en iboende del af min identitet: min autisme.
Direktøren vil kommentere, at det var nødvendigt for ham at skabe et tegn, der "ikke udvikler sig" ...
Autisme: de første tegn
Da jeg var lille, var jeg lidt anderledes end alle andre. Jeg var ofte i mit hjørne og legede med mine dukker, lavede historier og observerede, hvad der foregik omkring mig, hvad enten det var stien, som insekter tog, en fugles flyvning eller formen på skyer højt på himlen. Nogle gange deltog jeg i de fodboldkampe, drengene havde på legepladsen, men som regel holdt jeg mig meget væk.
Da jeg stadig var yngre, fortalte min mor mig, at jeg plejede at råbe uden nogen åbenbar grund, altid de samme stavelser igen og igen: "TA TA TA". Igen og igen. Da jeg ikke bare var nedsænket i stilhed. På det tidspunkt blev min opførsel tilskrevet mine forældres smertefulde skilsmisse, men i dag spekulerer jeg på, om det ikke kun var advarselsskilte på min autisme ...
Da jeg kom til CP, lærte jeg at læse inden for en måned. Historibøgerne og andre bøger, der var tilgængelige i klasseværelset, fascinerede mig, og jeg var frygtelig frustreret over, at jeg ikke kunne forstå dem. På kort tid havde jeg erhvervet et læsningsniveau svarende til en universitetsstudents. Alt der kom under det rent intellektuelle domæne syntes inden for min rækkevidde. Jeg lærte hurtigt og nemt.
Problemet var alt om de noget manuelle opgaver. Skriv, klip ud, spor med et kompas ... Mine hænder nægtede at adlyde mig korrekt. Jeg vidste, hvad jeg skulle gøre, jeg vidste, hvordan jeg ville gøre det, men kunne ikke udføre bevægelserne korrekt. Selv i dag er jeg langt fra at være en ressourcefuld manual.
For at give dig et mere konkret eksempel måtte jeg vente til jeg var otte eller ni, eller endda ti, før jeg formåede at binde mine snørebånd uden for meget besvær. Ligeledes var jeg ude af stand til at tegne et rosevindue med et kompas, før jeg ankom til tredje. Vanskeligt at afgøre, om jeg var "smart" eller "dum" med sådanne forskelle mellem mine evner ...
Læsning har hjulpet mig enormt med at lære sociale forhold og sprogkoder. Som andre autister har jeg ikke en total misforståelse af bogstaveligt sprog, og det er ikke altid let at forstå betydningen af et udtryk som "at have en kat i halsen" eller "at have dit hjerte i tankerne. hånd ”.
Da jeg var lille, blev jeg bedt om at ”smile fuldt ud”. I årevis var mine smil derfor som en tandkonsultation: læberne krøllede, tænderne klæbet sammen og munden vidåben. Det tog et stykke tid for mig at forstå, hvad denne sætning virkelig betød, og rette min holdning.
Jeg har altid haft svært ved at skabe forbindelse til andre og endnu mere vedligeholde dem. Jeg var generelt leder af tyrkisk i klassen, endda skolen, og jeg blev offer for en masse mobning, både fra mine klassekammerater og fra mine lærere. Jeg fik at vide at "foregive intet", "ændre min adfærd", være mere "indbydende" ...
Jeg har altid følt mig skyldig for den mobning, jeg har lidt. Ingen var der for at overtale mig ellers. Hvis diagnosen var stillet på det tidspunkt, tror jeg, jeg ville have fået mere hjælp og støtte. Men det var det ikke. Sandsynligvis fordi jeg var pige, og det stadig ikke er meget almindeligt i folks sind, at autisme ikke kun handler om Rain Man eller Code Mercury, to film med en mand eller en lille dreng, der præsenterer autistiske lidelser (jeg vil ikke gå ind på det realistiske eller urealistiske aspekt af disse værker, jeg risikerer at bruge for meget tid på dem, og det er vi trods alt ikke her).
Ifølge Inserm,"Autisme er en del af pervasive udviklingsforstyrrelser (PDD), en heterogen gruppe af patologier præget af kvalitative ændringer i sociale interaktioner, kommunikationsproblemer (sprog og ikke-verbal kommunikation) samt tilsvarende adfærdsmæssige lidelser til et begrænset, stereotyp og gentaget repertoire af interesser og aktiviteter. Det tilknyttede handicap er variabelt og spænder fra mild til svær. Det er næsten altid forbundet med indlæringsvanskeligheder.
Autisme begynder i den tidlige barndom, før de er tre år, og vedvarer derefter gennem hele livet. (…)
Det anslås, at omkring 100.000 unge under 20 år har PDD i Frankrig. Barndomsautisme påvirker omkring 30.000 af dem. "
At være autistisk dagligt: en kamp mod andres øjne
Mange af jer undrer sig sandsynligvis over, hvordan det føles at være autistisk. Jeg vil returnere spørgsmålet til dig: hvordan føles det ikke at være autistisk? Indtil for kort tid siden var jeg overbevist om, at mine følelser omkring ting, min opfattelse af verden og min måde at være på var ganske typiske! At alle oplevede de samme følelser som mig, de samme vanskeligheder, de samme smerter, men også de samme glæder. Dette er ikke tilfældet.
At organisere mig selv er en titanisk prøvelse. Mit sind springer fra tanke til tanke i lynets hastighed afhængigt af mine interesser og eksterne begivenheder. Jeg kan gå i gang med at rydde op i mit værelse, men det er meget muligt, at jeg efter et par minutter vil finde mig selv fokuseret på en bog eller en historieidee, og jeg glemmer fuldstændigt, at jeg skulle rydde op.
At vide, hvor man skal starte, er ofte det mest komplicerede ...
Ligeledes har jeg nogle vanskeligheder med mundtlige instruktioner, og det er ikke ualmindeligt, at jeg sletter en anmodning, der er sendt til mig i det næste sekund. Åh, jeg har et par tip til at overvinde dette: Installer en alarm i min telefon, skriv den ned på en post-it, den slags ting ... Men jeg skal huske at tage min telefon, at jeg husker at se på posten -det, at jeg skriver instruktionerne meget tydeligt for at huske detaljeret, hvad jeg skal gøre i et præcist øjeblik, og frem for alt, at jeg ikke siger til mig selv, når alarmen har slået: ”Åh, Jeg kan gøre det eller det første! ". Ellers er jeg sikker på at glemme den opgave, jeg skulle udføre.
Paradoksalt nok har jeg en ret forankret rutine . Jeg bruger lidt tid på min computer, jeg spiser ofte de samme ting, jeg ser de samme film, jeg læser de samme bøger. Når jeg vågner op, spiser jeg morgenmad, jeg nørder, jeg går på arbejde, jeg spiser og nørder på min frokostpause, jeg går tilbage på arbejde, jeg kommer hjem, jeg nørder (eller jeg prøver at omgås mine forældre), jeg ser aftenfilmen, og jeg nørder lidt ud, inden jeg går i seng. Mine dage er ikke meget forskellige fra hinanden.
Den bedste måde for mig at tilbringe en stille og venlig dag.
Jeg kan håndtere en ændring, så længe jeg er blevet underrettet på forhånd. Jeg kan tåle det uventede, selvom det får mig til at føle mig ubehagelig og ubehagelig og meget sandsynligt ikke reagerer på det, der foregår omkring mig. Men flere uforudsete begivenheder, den ene efter den anden, får mig sandsynligvis til at knække.
Mine nerveangreb er voldelige, men de manifesterer sig i ensomhed. Jeg lærte at skjule dem, fordi jeg hurtigt forstod, yngre, at ingen ville vide eller kunne udholde mig i disse øjeblikke. Når jeg græder, når jeg skriger, fortæller folk mig at ”falde til ro”, at stoppe med at “gøre min baby”, ikke at være “så følsom”. For mig har det altid været højden på det absurde. Det ville være som at bede en halt mand om at løbe eller en blind mand om at se lige frem ...
Stadig ifølge Inserm,”Mennesker med autisme synes vanskelige at nå andre. De opretter ikke de kontakter, der er nødvendige for opbygningen af et interpersonelt forhold, især visuelle kontakter. De synes endda at undgå dem. Ofte svarer de ikke, når de bliver ringet op. De smiler meget sjældent og ser ud til at misforstå andres følelser og følelser.
Kommunikationsforstyrrelser forbundet med autisme påvirker både sprog og ikke-verbal kommunikation. De fleste autister taler ikke. De, der erhverver talesprog, taler på mærkelige måder. De vender pronomenerne ("dig" i stedet for "jeg"), gentager den samme sætning hele tiden, underligt underligger deres stemme, har en bestemt hastighed og rytme ... De er generelt ikke i stand til at bruge abstrakte udtryk. De har også store vanskeligheder med at forstå en samtale og indgå i en dialog. Derudover forstår eller bruger de ikke elementerne i ikke-verbal kommunikation, såsom gestus, ansigtsudtryk eller stemmetone. "
Og som Lerena fremkalder det,
”Mennesker med autisme har ofte bizar og gentagen adfærd (krops svajende, håndklappende, centrifugerende osv.), Selvaggressiv (bidende hænder, stød i hovedet osv.) Eller upassende (gråd eller griner uden grund. tilsyneladende…). De knytter sig ofte til genstande, som de bruger i en rundkørsel, f.eks. Ved at tilpasse dem eller rotere dem uendeligt. De virker ofte ligeglade med støj udefra, men paradoksalt nok kan de være ekstremt følsomme over for den. "
National Institute of Health and Medical Research understreger, at:
”Lys, fysisk kontakt eller visse lugte kan også udløse meget stærke afvisningsreaktioner i dem. Endelig har autister ofte usædvanlig frygt og intolerance over for ændringer (steder, tidsplaner, tøj osv.). En uforudsigelig situation, der forstyrrer dem, kan forårsage en reaktion af angst eller panik, vrede eller aggression. "
Ellers,
”Autisme og andre PDD'er ledsages ofte af søvnforstyrrelser, psykiatriske lidelser (depression, angst, hyperaktivitetsforstyrrelse). Epilepsi er også undertiden forbundet med PDD'er. Mental retardation observeres i omkring en tredjedel af tilfældene. "
Så godt jeg kunne vidste jeg gradvist, hvordan jeg kunne "låse" min vrede, min frygt, mine tårer. De hobede sig op i mit hoved, de snoede mine tarme, men ingen så dem, og jeg smilede bare og spillede på at være "normal". Problemet var, at denne maske på en eller anden måde var for effektiv. Da jeg endelig knækkede, fik jeg at vide:
"Hvorfor kan du ikke være som sædvanlig?" Vi foretrækker dig på den måde. "
Alt, hvad jeg hørte, var, at ingen nogensinde vil være den, jeg virkelig var. Jeg var bestemt til at spille en rolle hele mit liv.
For endelig at kunne fjerne masken, alene ...
Denne rolle, jeg spillede den hver dag. Jeg gik til fester, jeg foregav at være interesseret i berømtheds sladder, jeg opgav mine lidenskaber for mere "trendy" ting. Jeg prøvede at være en anden. Men selv denne person, nogle formåede at bestemme, at han ikke var helt lig den anden, at han fortjente at blive grinet af, lagt til side, ignoreret ...
Da jeg var alene eller i selskab med visse venner, tillod jeg mig at være mig selv, at tale lykkeligt om videospil, synge øverst i lungerne og spille spil hele tiden. dumme ord for ikke at tænke smertefuldt over, hvad jeg kunne sige eller gøre af frygt for at blive afvist, hvis jeg “lavede en fejl”.
I dag er jeg stolt over at sige, at jeg efterlod denne maske.
”At have autisme”: en farlig idé blandt mange
Jeg selvdiagnostiserede, da jeg var 18, for fire år siden, og for nogen tid siden anmodede jeg om en aftale med en krympning for at få en officiel diagnose, som har mere end vægt med forældre og specialister, som jeg gerne vil tale med. Han bekræftede over for mig, at jeg havde autistiske lidelser og fortalte mig, at han var klar til at støtte mig, især hvis jeg bad om ophold i forbindelse med mit arbejde.
Jeg har for nylig bestået embedseksamen, fordi jobinterviews har tendens til at være en hindring for mig på trods af min konstante indsats, og jeg er bibliotekar på en tidsbegrænset kontrakt. Jeg tror, jeg bliver værdsat af mine kolleger, selvom jeg ikke altid deltager i almindelige sociale aktiviteter (for eksempel kaffepause). Fra tid til anden er der små misforståelser, fordi jeg skal have meget klare instruktioner om, hvad jeg skal udføre, trin for trin (ellers vil jeg gøre det på min måde, og det svarer sjældent til hvad Jeg blev forventet), men jeg blev generelt rost for min arbejdshastighed og mine blændende ideer.
Jeg ved ikke, hvilke typer indkvartering der kan findes desværre (denne slags ting findes normalt for autistiske børn, men voksne glemmes for ofte eller placeres i psykiatriske institutter), men i sig selv ville det være nok til at undgå ophobning uforudsete begivenheder, at de opgaver, der skal udføres, er eksplicitte, og at den sensoriske atmosfære blødgøres (mindre blændende lys, muligheden for at bære ørepropper for at reducere støj uden at modtage bemærkninger ...) for at gøre arbejdet lidt mere let for autister.
Bagefter er jeg autist blandt autister. Vi har alle vores egen måde at opfatte verden på, komme af i vores daglige liv ... Nogle har svært ved at leve uafhængigt, andre lidt mindre. Hvis du talte til en anden med autisme, har de måske ikke et job, men kan gå til meget støjende fester eller se fyrværkeri uden at sidde fast. ører og wince (hvilket er min sag). Vi har alle små punkter til fælles her og der, felter, hvor vi befinder os, men i sidste ende møder du en autistisk person, hvis du møder en autistisk person. Jeg vil tilføje, at vi skal møde andre, fordi vi er temmelig seje!
Jeg har endnu ikke fortalt mine forældre om min "officielle" diagnose. Jeg leder efter det rigtige tidspunkt til at sprede emnet og de rigtige ord, fordi de ikke har et godt billede af krymper og afviser at konsultere et. På den anden side har de vidst, at jeg har mistanke om, at jeg har autisme i årevis, og de har bekræftet over for mig, at de havde den samme følelse af mig. Indtil videre har jeg talt med en kollega, der ikke reagerede åbent, men var mere eksplicit og meget opmærksom. Jeg talte også med en af mine venner, som var meget nysgerrige efter at lære mere om emnet og var glad for, at jeg endelig havde et klart svar på mine spørgsmål om, hvordan jeg var ude af trit med andre.
Hvor kommer autisme fra? Ifølge Inserm er mange faktorer involveret:”Det er nu veletableret, at autisme og andre PDD'er er sygdomme, hvis oprindelse er multifaktoriel med en stærk implikation af genetiske faktorer. At være dreng og have en familiehistorie er to anerkendte risikofaktorer. PDD'er er faktisk fire gange hyppigere hos drenge end hos piger. Og i et søskende, hvor der allerede er et berørt barn, anslås det, at risikoen for at udvikle autisme for et nyt barn ville være 4%, hvis barnet allerede er ramt, er en dreng, 7%, hvis det er en pige. "
Med hensyn til diagnosen har mange foreninger såsom Association for Research on Autism and Prevention of Inadaptations bemærket, at "I Frankrig er der stadig en reel vanskelighed med at få en diagnose på den ene side. pålidelig og tidligt og på den anden side en specialiseret medicinsk vurdering. ". Imidlertid specificerer Alsace Autism Resource Center, at:
” Der gøres i øjeblikket en betydelig indsats for at forbedre screening for at diagnosticere og behandle børn med autisme så hurtigt som muligt, fordi vi har vist, at jo tidligere vi griber ind, jo mere sandsynligt er vi at forbedre 'udvikling. Forskellige metoder anbefales i øjeblikket: nogle er mere af en type rehabilitering eller specialundervisning, andre mere af en type psykoterapi. For nylig er intensive adfærdsmæssige tilgange (”ABA-metoden”) begyndt at udvikle sig i vores land, i nogle få institutioner eller skoler inden for rammerne af foreninger eller fra private initiativer. "
Imidlertid hører jeg ofte det sagt, at vi skal "erobre autisme", at det er nødvendigt på alle mulige og tænkelige måder at få autister ud af deres boble, af deres "indre verden". Jeg prøver ikke at "slå min autisme". Jeg vil være okay med ham! Dette er hvad jeg lærte at gøre efter min diagnose.
Nu er jeg ligeglad med, om jeg ser underlig ud, når jeg klapper i hænderne eller snurrer rundt, fordi jeg er liderlig. Jeg skammer mig ikke længere for at være så lidenskabelig over Harry Potter og til at bruge det meste af min tid på at læse og skrive fanfiction, udvikle teorier om troldmandsverdenen eller spille de "små lærere" om emnet med der ville lytte til mig. Jeg har endda bedt min mor om et stressaflastningslegetøj, så jeg kan besætte mine flygtige tendenshænder og overvejer at købe en tyggekrave (der er nogle rigtig søde på StimTastic-siden).
Mit fremtidige køb!
Frankrig hænger langt bagefter med autisme . Jeg har hørt nogle forfærdelige misforståelser. Mange mennesker tror stadig, at autister ikke opfatter verdenen omkring dem, er ude af stand til følelser, uden empati. Autister henvises ofte til voldelige handlinger, skoledrab, massemord ...
Der er en myte, der skal fejes til side: autister opfatter verden omkring dem. Vi hører og forstår, hvad du vil fortælle os. Vi er i stand til at kommunikere, selv de af os, der er ikke-verbale. Problemet er, at vi ikke har lov til at kommunikere på vores egen måde.
Nogle tror måske, at et barn med autisme ikke hører eller forstår, at hans far eller mor fortæller en anden, at de er en byrde, at det ville være mindre vanskeligt. for hans forældre uden deres barns autisme. Det er ikke fordi han ikke ser ud til at reagere, at han ikke absorberer det, der sker omkring ham. Alt er indeni. Alt høres, huskes og overvejes. Og alle disse destruktive ord har indflydelse på et barns udvikling og selvtillid.
Mange siger, at et barn med autisme ikke kan kommunikere. At han griner uden grund, at han er tilfreds med dumt at gentage dialoger fra film eller tegnefilm, at han spiller papegøjer, når han ikke ganske enkelt er tavs, "i sin boble". Endnu en fejl.
Echolalia ("en spontan tendens til systematisk at gentage hele eller en del af sætningerne, normalt fra samtalepartneren, som et verbalt svar" ifølge Wikipedia) er en form for kommunikation . Ofte sker det for mig at kaste linier med film, sætninger, der bruges af youububers eller dialoger om videospil. Det giver mening for mig i sammenhængen, men ikke nødvendigvis for min samtalepartner. Det er en måde at støtte hans bemærkninger på, at genstarte samtalen eller simpelthen at dele noget, som jeg kan lide, at prøve at se, om den anden forstår referencen. Det gøres ikke altid med vilje, men det er aldrig en "dum gentagelse".
Jeg griner eller smiler også regelmæssigt uden nogen åbenbar grund. Min særlige hukommelse knytter permanent hverdagssituationer til andre situationer, der opleves eller ses på skærmen, læses i bøger osv. Og nogle situationer er sjove for mig eller minder mig om en meget god hukommelse ... For eksempel kan jeg nogle gange grine, når nogen nævner Les Misérables, fordi alt, hvad jeg har i tankerne i det øjeblik, det er Russell Crowe, der synger en "OG JEG ER JAVERT!" Til en forvirret Hugh Jackman!
Refleksen for at forklare, hvorfor jeg griner, kommer ikke naturligt for mig, men selv når man bliver spurgt om det og tilbudt et svar, har folk en tendens til at finde denne situation underlig.
Autisme: at få din stemme hørt
Mange mennesker ønsker at få autisme til at forsvinde. Nogle forældre siger, at de "elsker deres barn, men hader deres autisme". Billedet er stærkt, men for mig er det som en forælder, der siger om sit homoseksuelle barn: "Jeg elsker min søn, men jeg hader hans homoseksualitet" ... I dette blik på autisme virker det normalt for en forælder måske hader en integreret del af sit barns identitet, ønsker måske at gøre ham til en helt anden person, en person i overensstemmelse med samfundet. Men min autisme er også den jeg er, min identitet . Jeg er ikke et syge offer blottet for mening og personlighed, og en del af mig kan ikke tages fra mig.
Bare fordi du ikke forstår noget behøver ikke at være dårligt.
I USA har nogle fået mennesker med autisme til at drikke blegemiddel for at "helbrede" dem. Den mest fremtrædende forening om autisme, Autism Speaks, var oprindeligt en forening dedikeret til at udrydde alle spor af "kvindelighed" hos drenge "med homoseksuelle tendenser". Det var beregnet til "forældre til børn med autisme", hvis hovedmål synes at tavse enhver autistisk stemme, der ønsker at få deres synspunkt hørt om emnet og befri autismeverdenen som om den var. det var kræft eller aids.
Men i det samme land hæves autistiske stemmer, foreninger dannes, autister taler. Amy Sequenza, en ikke-verbal autisme, mobiliserer for eksempel for at anerkende autistiske menneskers ret til at være, som de vil være, og ikke hvad samfundet ønsker, at de skal være. Foreningen Autistic Self Advocacy Network kæmper, så verden tilpasser sig autister, og at autister ikke længere behøver at tilpasse sig verden.
Og i Frankrig? Efter min viden er der kun foreninger af forældre, af "specialister" om emnet, der går ind for behovet for at søge behandling. Hvor er vi ? Hvorfor insisterer de på at tavse os? Jeg forsøgte at kontakte nogle af disse foreninger, men jeg fik ikke det mindste svar på, hvorfor de ikke gav stemme til autister. Jeg ignoreres. Vi ignoreres.
Endelig forstår jeg, hvorfor jeg skriver denne artikel: at øge bevidstheden. At få mig hørt. Jeg tror på dig for at se ud over, hvad samfundet forsøger at få dig til at opfatte. At inkludere os selv i kampen for feminisme. For at støtte os i vores egen kamp, som slutter sig til din.
Vi ønsker et egalitært samfund. Vi ønsker at blive anerkendt som tænkende mennesker . Vi vil være i stand til at være os selv uden frygt for at blive betragtet som "skøre", "bagud" eller "sårbare" nok til at være hovedmål for misbrug af enhver art, hvad enten det er moralsk, fysisk eller seksuel.
Denne artikel kan ikke være udtømmende om emnet, men jeg er helt åben for spørgsmål. Vi ønsker at blive hørt. Vi fortjener at blive hørt.
Vi er autister, men ikke ringere •.
Opdatering 2. april 2021 - Fab interviewet i sin Stories of Darons podcast David, far til lille Marie, som er mentalt handicappet og har autismespektrumforstyrrelser. Du kan lytte til det i denne afspiller og få mere info på denne side:
