Historien, jeg vil fortælle dig, begynder, da jeg var 12 år gammel, en dag i femte klasse, i historieundervisning.
Min "kæreste", epilepsi
Jeg mødte den, jeg nu kalder "min kæreste". Siden den dag har hun aldrig forladt mig. Hendes navn ? Epilepsi.
Så du siger måske til mig, ”Det er kendt epilepsi! »Og giv mig denne sætning, som jeg ofte har hørt:
"Ved du, hvis du var født i middelalderen, ville du være dræbt og tro, at du var en heks!" "
Eller så "AH MEN JA DET ER FOLKET, DER BABY OG KONVULERER, jeg ved, at hvis de får et anfald, skal du fange deres tunge, så de ikke kvæles" (ALDRIG GØR DET, din finger, jeg vil spise).
Det er en sygdom, som folk ofte kender uden virkelig at vide om det. De ser epilepsi som mennesker, der kollapser på jorden og savler.
Det viser sig, at i mit tilfælde er de ikke forkert - selvom epilepsi kan tage mange forskellige former.
Mine resulterer i fravær, tab af viden, kramper ... Kort sagt det vindende kvadrat. Min epilepsi er temporal-venstre og venstre frontal (den er til venstre for hjernen, du kan bringe den ud om aftenen, den smeller).
Jeg har haft perioder i mit liv, hvor jeg har betalt meget lidt, og derefter andre, hvor jeg har haft 2 til 5 angreb om ugen.
Da jeg fik at vide om denne kæreste, troede jeg, det var som forkølelse eller influenza, at jeg skulle tage medicin fra tid til anden, og så at det ville blive bedre!
Det jeg ikke vidste var, at hun ville tage meget plads i mit liv.
Hvordan fik jeg epilepsi?
Du undrer dig sandsynligvis over, hvad der er grundene til, at jeg specielt lavede dette "møde". Der kan være forskellige grunde til, at du har epilepsi.
Mig, jeg mistede livet i lotteriet. Jeg stillede mange spørgsmål: Røg min mor under graviditeten? Fald jeg da jeg var ung? Har jeg en tumor? Og mange flere.
Og så i slutningen fortalte lægen mig, at det var en defekt, der var udviklet, da jeg bare var et foster.
Jeg tror, jeg ville have foretrukket at vide, at min mor havde drukket som et hul under graviditeten, fordi jeg er en meget logisk person ... og min sygdom er fuldstændig blottet for logik, hvilket har tendens til at gøre det meget uretfærdigt .
Jeg tror, at jeg, som så mange syge mennesker, har gennemgået mange faser. Der var vrede: Jeg bad ikke om noget, og det er trættende.
Derefter benægtelsen, da jeg ikke tog min medicin, og da jeg skjulte den for de omkring mig, idet jeg fortalte mig selv, at det ville være okay. Tristhed at fortælle mig, at det er uretfærdigt, at jeg ikke skulle gøre mit liv baseret på denne epilepsi.
Og til sidst gik jeg videre til accept.
For at være ærlig har jeg nogle gange svært ved at indrømme og acceptere det. Nogle gange tager uretfærdighed over og som alle sygdomme kan jeg nogle gange ikke klare det.
Men at personificere hende og gøre hende til denne "ven" hjalp mig. Nogle gange diskret og hvem der forbliver i sit hjørne, der af og til minder mig om, at hun er der med små fravær, og som også kan blive sur og forårsage kriser.
Der er tidspunkter, hvor hun ikke generer mig, jeg tænker ikke på det og andre, hvor hun generer hende meget mere, som da hun introducerede mig til en anden kæreste, depression.
Heldigvis, da jeg ikke følte sidstnævnte, skar jeg hurtigt broerne.
Håndtering af epilepsi med kære
Alle disse faser brugte jeg dem (un) sammen med min familie, mine venner, mine kærligheder (min lort).
Det er uforklarligt at se tristheden i mine forældres øjne. De kan have stærke personligheder, være mine rollemodeller, da vi introducerede dem til min kæreste, så jeg frygt i deres øjne for første gang i mit liv.
De af min mor, en læge, der ved alt om epilepsi, kan være for meget . De af min far, den stille styrke.
I 10 år har mine forældre nu været igennem møder med læger, kriser og svigt af hvert lægemiddel. Og den konstante bekymring for mig - i sidste ende måske årsagen til, at jeg også skriver disse linjer for at dæmme op for det.
Og så har jeg mine søstre, de er det, jeg holder meget af i verden sammen med de mest irriterende ting. Men de vidste, hvordan de skulle være der, for at gøre mig glad, når jeg ikke var, de levede kriserne, og de måtte acceptere, at deres lillesøster var syg.
På siden af mit venlige følge var der de faser, hvor jeg kunne se smerten i deres øjne, og dem, hvor de forsøgte at se glasset halvt fyldt med en masse "Ooooh, men det er ok ... Det er det ikke. ... Så forfærdelig denne sygdom, tænk på dem, der har kræft i livmoderen i den terminale fase ”.
Så ja, det sætter naturligvis denne form for tænkning i perspektiv, selvom det ikke gør verden blomstrende og smuk i øjeblikket.
Jeg er opmærksom på, hvor heldig jeg var, at de var der for mig, hvad enten det var om aftenen at komme væk, når jeg ikke har det godt eller dagligt at genvinde tårerne af træthed.
Min kæreste, der kom til en af de værste tider i mit liv, hjalp mig med at bryde væk fra depression, acceptere at jeg var syg, føler mig smuk med elektroder i hovedet og mindede mig selv om at jeg var syg. bliv smart.
Bevæger os fremad på trods af epilepsi
Jeg tror, at alle disse mennesker, individuelt og samlet, voksede op med min epilepsi, de lærte mig, at jeg var en pige som enhver anden , en stor pige, som de var stolte af.
De lærte mig, at jeg ikke bare var epilepsi, men var der for at minde mig "hvor romersk jeg er".
De overbeviste mig om, at jeg aldrig vil være alene. Så ja, det betyder ikke, at jeg aldrig føler mig alene, men jeg er heldig, at jeg aldrig har oplevet, hvad andre mennesker med epilepsi vidner om.
Ægtefællerne, der rejser, vennerne, der flytter væk, når de lærer om sygdommen: Jeg har aldrig udholdt det. Når jeg forklarer det, er der ofte dette nikkede hoved og dette blik, der siger "hvad fanden fik du dig ind i" efterfulgt af et smil.
Min kæreste fortalte mig, at jeg var "kærligheden i (hans) liv, så du kan lige så godt tage (min) kæreste med".
Hvis den person, der deler dit liv eller dine venner, går væk, når du har fortalt dem, at du har epilepsi, er det grund til at disse mennesker ikke fortjener dig.
Epilepsi definerer dig ikke som en person, du er noget andet, og denne type person kan kun opleve en sygdom.
De bremser, som samfundet ønskede at påtvinge mig på grund af min epilepsi
Endelig er det mest komplicerede først og fremmest påbud og sociale reaktioner.
Der er mennesker, der tror, at jeg vil inficere dem - jeg forestiller mig, at det er den samme slags mennesker, der tror, du får hiv fra at kysse nogen, der er hiv-positive ...
Og dem, der fortalte mig så meget, at jeg ville have svært ved at studere, at det var bedre, at jeg valgte et kort kursus, da jeg ikke kunne følge. Jeg havde lærere, der var forstående, og andre, der ikke ønskede at høre om min epilepsi.
Så jeg kæmpede. Fordi jeg er oprør, fordi jeg ønskede, at de omkring mig var stolte, og fordi jeg også ville bevise over for samfundet, at jeg kunne gøre det.
Det er svært at se tristheden i dine forældres øjne, så jeg ville erstatte den med stolthed. Jeg ville have dem til at se mig som mine søstre, en pige der går videre i sine studier, nogle gange mislykkes, men som aldrig giver op.
Jeg var nødt til at kæmpe mod dysleksi, fravær, udnævnelser, anfald, træthed, rygsmerter, konsekvenserne af medicin (se en indlægsseddel en dag, det er en bibel), muskelsmerter, migræne, kvalme, acne og hestedoser af disse stoffer.
Og det lykkedes: Jeg havde en Brevet, en litterær Bac, en BAFA, en licens i musik og musikvidenskab, en Master 1 i musikforskning, og i dag er jeg i Master 2.
Alt det jeg gjorde, mens jeg altid tænkte på de mennesker, der bad mig om ikke at studere i lang tid. Alt dette, i begyndelsen gjorde jeg det for min familie og derefter for mig selv. For Romane.
Accepter min epilepsi, og fortsæt med det
Så efter disse forskellige eksamensbeviser, som jeg havde, har jeg kun en konklusion: vi skal kæmpe.
Der vil altid være ting, der vil være utilgængelige for mig. Jeg vil sandsynligvis aldrig kunne få mit kørekort, aldrig blive lastbilchauffør og aldrig gå på dykning.
Dog vil jeg stadig være i stand til at tage bussen, være en leder af lastbilchauffører og gå til akvariet. Der er altid en løsning.
Hvis der er et budskab, som jeg vil formidle, er det at sætte disse forhindringer i perspektiv og at udføre det antal år, du vil studere, og det job, du ønsker (ja, godt ok , bliv ikke lastbil, hvis du har epilepsi som mig, forstår vi).
Det kan virke fjollet, men når jeg ikke havde det godt, ville jeg gerne vide, at en pige ville være der for at fortælle mig, at ja, at være syg er ikke skør på Internettet, men at noget andet venter på mig.
Jeg tror ikke, der er hierarkier i sygdomme, du skal bare vide, hvordan man lever med dem. Desværre er du undertiden nødt til at kæmpe mere end de andre, men de vil også være der for dig.
Mod et nyt stadium: operationen til behandling af epilepsi
Efter adskillige år med epilepsi (10 ÅR, GLAD FØDSELDAG) indså mine læger, at der ikke arbejdede medicin mod mig.
Jeg er "lægemiddelresistent" , mange epileptika er det. Naiv, som jeg er, tænkte jeg "godt, det er okay, vi tager mere medicin!" »(Gør det med en belgisk accent, det er nugget).
Men nej. Det er ikke så simpelt.
Jeg fik adskillige EEG'er: eksamener, hvor jeg havde tape elektroder på mit hoved med fedt (hvilket giver en fantastisk frisure som du kan forestille dig), hvorunder jeg blev bedt om at sove, læse og se flash.
Jeg blev i 10 dage i en seng og ventede på et anfald, og til sidst kom dommen: lægerne tilbød at få mig opereret.
De har talt med mig om denne løsning, siden jeg var lille, men det er den slags ting, du tror kun sker med andre.
Jeg er en kujon i livet, så det at fortælle mig, at de ville gøre noget VVS i mit hoved ... Jeg var ærligt talt ikke glad. Jeg er ikke den slags krigerpige, der mener, at "alt, der ikke dræber, gør dig stærkere".
Jeg er mere af typen til at tænke "UNDGÅ PROBLEMER, ROMANE".
Operationen til behandling af epilepsi, hvad består den af?
Så da jeg er en opfindsom pige, besluttede jeg at søge på internettet efter det, der ventede mig. Jeg satte denne beslutning i top 5 af mine bedste ideer.
Lidt til side om epilepsi på Internettet: Jeg har ofte søgt efter ting relateret til min sygdom på Google, og det store ved en sygdom som denne er, at du finder et helt samfund.
Mennesker, der fornærmer læger, mødre bekymrede over deres børn, dem, der er i fornægtelse og beslutter at stoppe deres medicin og derefter de tabte som mig ...
Kort sagt kan jeg lige så godt fortælle dig, at med de første resultater følte jeg, at jeg skulle spise mit sidste måltid.
Jeg stillede mig selv en masse spørgsmål og mange frygt opstod.
Operationen? Det trommer. Mit hoved er skåret op, brændt eller fjernet den del, hvor min epilepsi er. Vi bruger lasere, og det er ret sejt.
Epilepsi-operationen er både håbefuld og skræmmende
Men for at kunne operere måtte jeg alligevel bestå forskellige tests (som i Fort Boyard, hvor man skal gendanne nøglerne for at kunne skynde sig på skatten - bortset fra at her skatten heler ).
Jeg giver dig detaljerne, men det varierede fra MR (mens jeg er klaustrofobisk) til hospitalsindlæggelse, hvor jeg - hvis jeg populariserede - stak 12 ben i mit hoved.
Hver dag sendte en læge elektriske stød igennem dem for at aktivere de forskellige poler. Det er meget mærkeligt, for eksempel kan det aktivere dig smerte, tristhed og træthed gennem kun elektriske stød.
Jeg blev der i tre uger og ventede på en pasform for at være sikker på, hvor jeg skulle sigte.
Jeg fejrede min 22-års fødselsdag der, mine søstres 24-års fødselsdag, lysfestivalen i Lyon og min kærestes fødselsdag - og gennem den tid nød jeg deres urokkelige støtte.
Endelig mødte jeg en læge, der fortalte mig, at jeg kunne få en operation. Mit hjerte gik ned til tæerne på min højre fod.
Jeg følte en underlig blanding af følelser: frygt, lykke, stolthed og ensomhed. Vi talte langvarigt, og han fortalte mig, at jeg havde 60% chance for succes.
Og resten? Efter hans egne ord kunne det altid blive bedre. Men hvad er procentdelen af at miste hukommelse, at miste psykologiske evner eller at dø?
Lægen ville aldrig fortælle mig, for ”du skal aldrig se den dårlige side af tingene”.
Jeg indrømmer, at dette er et skridt, der skræmmer mig meget. Jeg tror, at min største frygt er reaktionen fra mine forældre og dem omkring mig. Hvis det ikke fungerede, er jeg bange for, at de falder fra hinanden, når jeg vil have dem til at være stolte af mig.
Min kamp mod epilepsi fik mig til at vokse op
Jeg skal tilbage til hospitalet i søndags for at få en operation. Jeg er bange, men i det mindste talte jeg om det.
Hvis det virker, og jeg faktisk er helet, er jeg overbevist om, at jeg stadig vil tænke på denne "ven", der på trods af alle vores forskelle fik mig til at vokse.
Det vigtige var at kæmpe. Jeg blev opdraget med et vrede for at vinde og være succesrig uden virkelig at sige det sådan, og jeg tror, det var det, der fik mig her.
Jeg forbinder deling, respekt, lytning, ideen om at du ikke skal overvælde andre for at føle sig stærkere.
Så det er alt, hvad jeg ønsker dig, hvis du også er syg: At lære dig selv at kende uden din sygdom, fordi det ikke definerer dig, lære at omgå de problemer, det repræsenterer.
Og så et tip til vejen: Læs den første artikel i verdenserklæringen om menneskerettigheder. Det lyder måske fjollet, men jeg forsikrer dig om, at det nogle gange har gjort mig godt.
Kys på venstre temporal lap (jeg håber du huskede det)!
