Du kan skrive til mig på [email protected] for at give mig dit vidnesbyrd!
Da jeg først så The Matrix, husker jeg, at jeg var meget præget af albino-tvillinger med dreads, der er på den dårlige side.
Jeg fandt dem spændende, og jeg vidste ikke på det tidspunkt, at deres karakter var en rigtig kliché i biografen: et individ med albinisme er nødvendigvis magisk og / eller ondt.
Denne stereotype er et reelt problem, da mennesker, der lever med albinisme, kan blive udsat for fordomme og diskrimination over hele verden.
Albinisme, en sjælden genetisk tilstand
Albinisme, der giver adjektivet albino , er en sygdom, der er dårligt forstået og dårligt forstået , både i den offentlige mening og i det medicinske erhverv.
Onsdag den 13. juni 2021 markerer FNs verdensdag for albinisme . Denne internationale dag blev indstillet i 2021, meget nylig derfor.
I Europa er en ud af 20.000 mennesker ramt af albinisme, og ifølge WHO's estimater er det en ud af 5.000 og en ud af 15.000 i Afrika syd for Sahara.
Det er en sjælden ikke-overførbar og arvelig genetisk tilstand , det resulterer i fravær af melanin i kroppen og derfor pigmentering fra fødslen.
Ikke-pigmentering påvirker øjnene, huden og undertiden håret, men tegnene på patologien varierer meget mellem individer.
Bénédicte Louyer , formand for den franske sammenslutning Genespoir , der har til formål at støtte forskning og informere offentligheden , forklarer mig, at der er en lang række former for albinisme, som vi deler i to hovedkategorier:
- okulær albinisme (kun øjne),
- okkulokutan albinisme (af hud, øjne og hår afhængigt af individet).
Så i de fleste tilfælde er folk lyshudede, har meget lyse øjne og undertiden blondt eller hvidt hår.
Bénédicte Louyer specificerer:
”Nogle mennesker kan meget vel blive ramt af albinisme og have brunt hår, andre vil bare have hvid hud og mørke øjne. "
Men albinisme handler ikke kun om hårfarve eller hudfarve.
Det ledsages af hyperfølsomhed over for stærkt lys og UV. En person med albinisme er i risiko for nedsat syn og øger risikoen for hudkræft og forbrændinger, hvis de udsættes for solen uden beskyttelse.
Ud over at være lysfølsom og fotofob (frygt for lys på grund af det ubehag, det medfører), kan en person med albinisme også have synsforstyrrelser som nærsynethed, hyperopi og astigmatisme.
I nogle tilfælde er der også nystagmus : en meget hurtig og rykkende bevægelse af øjnene, der forekommer utilsigtet.
Albinismedagen i 2021
Ifølge Bénédicte Louyer er det nødvendigt at sensibilisere den offentlige mening omkring disse synsproblemer, fordi det ofte ignoreres, at albinisme forårsager disse synshandicap.
Genespoir-foreningen har også lanceret en kampagne på de sociale netværk #LAlbinismeCaMeRegarde og #ILookOutForAlbinism.
Der findes andre symptomer, og deres intensitet varierer afhængigt af individet, genetik og faktorer, der stadig er ukendte. Det ville være ufordøjeligt at lave den komplette liste her, så jeg omdirigerer dig til Genespoir-webstedet med meget tætte ressourcer.
Forskning er i stand til at få øje på albinisme, men ved stadig ikke, hvordan man skal behandle det i dag.
Dagen før Albinismedagen stillede jeg mig selv dette spørgsmål: Hvordan lever en person med albinisme i dag i 2021?
Ifølge kontoret for De Forenede Nationers Højkommissær for Menneskerettigheder findes stigmatisering og diskrimination af mennesker født med albinisme over hele verden , men specificerer, at “tilfælde af fysisk overgreb mod disse mennesker hovedsageligt kommer fra lande I Afrika. "
Afvisning fra familien, opgivelse, mord, overfald, vold ... Handlingerne afhænger af verdens regioner.
Albinisme i Afrika
Det er klart, at et individ med albinisme født i Europa ikke vil have den samme hverdag som i Afrika syd for Sahara eller i Asien.
FN ser hovedsagelig på sager i Afrika: der er mennesker født med albinisme meget marginaliserede .
RFI radio rapporterer, at albinoer betragtes som guddomme eller dæmoner afhængigt af kulturen.
De er lemlæstede og undertiden dræbt fra fødslen, og dele af deres kroppe bruges til held og lykke eller i hekseritualer.
For eksempel i 2021 var Amnesty International foruroliget over kidnapninger og mord på personer med albinisme i Malawi.
Der er et par dokumentarfilm, som jeg inviterer dig til at se, hvis du er interesseret i albinisme i Afrika, herunder et FN-sted i Tanzania (nedenfor).
Der er også dokumentarfilmen Nègre Blanc, desværre endnu ikke tilgængelig på VOD eller i streaming. Jeg tilbyder dig et uddrag lige der.
Der er også den fra BBC, som du kan se her, hvis du er fortrolig med engelsk.
Hvad med albinisme i Europa?
I henhold til FN kan folk med albinisme i såkaldte vestlige kulturer (Australien, Europa, Nordamerika) udsættes for diskrimination i ansættelse , fornærmelser og mobning , de bliver dårligt taget hånd om. af hospitaler og lægeprofessionen.
Bénédicte Louyer, selv bærer af denne genetiske tilstand , forklarede mig lidt, hvordan en person lever med albinisme hver dag.
Hun skal være forsigtig med sin eksponering for UV-stråler og lys og skal tilpasse sine briller med linser, der beskytter hende tilstrækkeligt og tillader hende at overvinde sine synsforstyrrelser.
Ved at udføre al denne forskning fandt jeg meget lidt bevis for albinisme. Genespoir-foreningen har nogle meget interessante, som du kan læse lige her.
Der er også Ted-foredraget af Shaun Ross, en sort, hvidhudet model født med albinisme.
Hvis du selv har albinisme og gerne vil tale om dig selv , dit daglige liv og dit forhold til din albinisme, kan du skrive til mig på [email protected].
Det vil være en mulighed for at vise en anden fysik end de skønhedsstandarder, vi ser hver dag, for måske at berolige andre mennesker, der også har albinisme.
Jeg synes, det er på høje tid at tilbyde andre modeller af skønhed end dem, der pålægges os!
