I 21 år har handicap været en del af mit liv. Men det er ikke jeg, der er handicappet, det er min bror, der er det .
Jeg finder ud af, at vi ikke taler meget om søskende i handicapligningen. Så i dag ville jeg sige “Hej ho vi er her, vi eksisterer, hej! ".
Og måske er du, der læser mig, i samme situation som mig, og det vil gøre dig godt at se, at du ikke er alene.
Min brors handicap
Jeg har et ret klassisk familiemønster: to forældre og to ældre brødre. Den første der er 29 år og derefter en anden der er 27 år. Det er den ældste af vores søskende, der har et handicap.
Han er cerebral parese (cerebral parese) med optisk nerveskade og epileptisk syndrom .
Dybest set går han ikke og har ikke al sin hjernekapacitet. Han er kortsynt som en muldvarp og hans læsion betyder, at han har "huller" i synet.
For eksempel kan han se en krumme brød, men ikke nødvendigvis en tomat. I vores "ulykke" er vi lidt heldige, da min bror taler meget godt og forstår os.
På den anden side styrer han sine følelser ret dårligt, kan ikke rigtig lide det uventede og har en besættelse af mad.
Min handicappede bror, vores komplekse forhold
Vores forhold har ikke altid været let. Hele min barndom, indtil jeg var 15-16, følte jeg meget had mod ham .
Da jeg passerede i samme gang som ham, for tæt på hans kørestol, trak han mig i håret. Da vi var ved bordet, var jeg berettiget til smukke navne på fugle (beskidt hore, tæve, tæve ... og al hoopla).
Han var stadig min bror, men jeg så ikke, hvorfor jeg ikke kunne reagere som med den anden, så også jeg ville trække i hans hår, slå ham og fornærme ham.
Det, jeg lige har sagt, skal chokere mere end en ... men for mig er min bror normal: handicap eller ej, jeg ville have handlet på samme måde .
Der er mange ting, jeg aldrig har været i stand til, fordi min bror var der. At tage på film, i forlystelsesparker, i weekenden eller på improviserede helligdage, stå på ski ... Eller ganske enkelt være alene med mine forældre.
Selvom jeg altid havde lidt opmærksomhed fra min mor og far, var der også meget konflikt. Jeg følte, at de ikke elskede mig så meget som han gjorde.
Jeg følte mig alene, jeg følte, at han var "privilegeret": han fratog mig den tid, jeg kunne have brugt sammen med dem.
Det lyder måske overfladisk, men det er ikke for en 8 eller 9-årig. Nogle gange indrømmer jeg, at jeg ville have ham til at dø, forsvinde for endelig at have en "normal" familie ...
Min handicappede bror, min hemmelighed
Jeg er ofte blevet mærket som "søster til", og det resulterede i nogle meget hårde tanker.
Den værste bemærkning, jeg modtog, var i grundskolen:
"Aaah skal ikke røre ved mig, jeg skal fange din brors sygdom!" "
Så som et forsvarssystem endte jeg med at skjule denne del af mit liv . Det varede ikke længe, men i løbet af en del af mit college talte jeg ikke om det eller til meget få mennesker.
Jeg skammede mig ekstremt.
Da jeg blev spurgt, om jeg havde søskende, og hvad de gjorde for at leve, svarede jeg, at jeg kun havde en bror.
Det var svært, jeg talte meget lidt om det mareridt, jeg boede derhjemme. Hemmeligholdelsens vægt var undertiden meget tung at bære.
Flere gange i mit liv havde jeg muligheden for at møde psykologer af forskellige grunde, som hjalp mig meget, tillod mig at tage status og gå videre.
Det gjorde mig meget godt at tale uden dømmekraft og venlighed.
Da jeg kom tilbage til gymnasiet, følte jeg mig bedre og mindre bedømt, så jeg begyndte at antage mere . Jeg havde ikke længere etiketten "handicappet bror" fast på min pande.
Det vakte endda interessen hos flere mennesker, der stillede mig mange spørgsmål for at forstå mit daglige liv, og jeg fandt det ret givende.
Nogle af mine venner har mødt min bror og var ærefrygt for, hvor følelsesladet han er.
Min handicappede bror, min stolthed
I dag er vores forhold blevet roligt , vi ser hinanden meget sjældnere, så vi nyder øjeblikke sammen lidt mere. Hans handicap ændrer sig, men for øjeblikket er alt godt for ham.
Det får autonomi i visse aspekter; hendes foretrukne aktivitet er for eksempel at ringe til alle med deres telefon, selvom opkaldene er korte.
Han er ikke vant til at spilde sin spyt på unødvendig bla-bla. Ofte er vores samtaler begrænset til dette:
- Hej Albane.
- Hej, så du havde en god dag?
- Farvel Albane.
Det får mig til at grine ... og i det mindste ved jeg, at han tænker på mig!
Min bror havde ikke adgang til skole, men mine forældre lærte ham meget, især i de lange timers ventetid på hospitalet. Og da han virkelig kan lide spiludstillinger, gav combo'en ham en god generel viden.
Derudover har han en imponerende hukommelse end hovedstæder, lande, regioner, afdelinger, præfekturer ... Han ved godt. Han har perfekt tonehøjde (evnen til at genkende tonerne i en lyd og gengive dem) og har spillet klaver i årevis.
Jeg har undertiden fornøjelsen af at høre ham spille Aya Nakamura, seriekreditter og Mozart ryg mod ryg. Og i sådanne øjeblikke, hvad er jeg stolt af ham !
Min handicappede bror, mit ansvar
Det er klart, min brors handicap betinger mit liv og mine valg. Jeg er ung, og jeg vil få mest muligt ud af det, fordi jeg ved, at mine forældre ikke er evige, og at jeg vil være ansvarlig for min bror før eller senere .
Han vil altid være en afgørende faktor i mine valg.
Jeg kan ikke se mig selv gå til den anden side af verden og lade ham være alene til vigtige familiefester f.eks.
Ligeledes er det vigtigt for mig, at den person, der deler mit liv, accepterer min bror og alle de ting, som hans situation indebærer i mit liv.
Mine forældre havde styrken til at få andre børn efter ham, og jeg takker dem for ellers ville jeg ikke være der. De har gjort alt, så vi ikke føler os udeladt, og at vi er rigtige søskende.
De elsker os alle sammen, selvom det tog mig et stykke tid at finde ud af det. De skubber os til at give det bedste ud af os selv.
De tog dette modige valg, men det ville jeg ikke. Jeg vil gerne have børn, men hvis jeg opdagede et handicap under graviditeten, ville jeg foretage en abort.
Jeg vil ikke få mine børn til at gennemgå det, jeg har været igennem.
De svære tider er ikke forbi, men i dag har jeg et stort perspektiv på min bror, vores forhold og den indflydelse han har haft på mit liv.
Det er ikke alt lyserødt, men det er ikke et monster. Han er min bror, og jeg elsker ham .
