Opdatering af 19. september 2021
Doner også dit knoglemarv!Den 19. september 2021 er verdens donordag for knoglemarv.
Inden du læser Alice's historie, skal du vide, at hvis du er en kvinde under 25 eller en mand under 35 , er det især vigtigt, at du føler dig bekymret over donation af knoglemarv!
Hidtil består donorregistret af 65% kvinder og 53% mennesker over 35 år. Jo yngre en donor registrerer sig, jo længere er han på registret, og jo større chance har han for at være i stand til at hjælpe en patient.
Celler fra unge donorer er også flere og giver patienter bedre inddragelse!
For mere information om knoglemarvsdonation eller for at vide, om du selv kan donere, skal du besøge dondemoelleosseuse.fr.
Opdatering af 15. september 2021
Knoglemarvsdonation er stadig relevantAnna er en ung kvinde reddet takket være donationen af knoglemarv.
"Du reddede mit liv, det er utroligt", takker Anna den, der gav hende en knoglemarvsdonation pic.twitter.com/CRzAQPUJw9
- BFMTV (@BFMTV) 31. oktober 2021
En miss, Alice, sendte sit vidnesbyrd i juli. Det deles for at minde folk om, at Anna, interviewet af BFM TV, overlevede takket være denne gestus.
Et par måneder efter registrering på donorlisten blev Alice kontaktet for at donere knoglemarv.
En knoglemarvstransplantation giver ægte håb om en kur mod mange patienter: den kan behandle 80% af alvorlige blodsygdomme som f.eks. Leukæmi.
Donation er generelt skræmmende, fordi knoglemarven ofte forveksles med rygmarven ... når de er to helt forskellige ting!
Så start på dette vidnesbyrd for at finde ud af, hvad det er, og måske også til at registrere dig?
Sendt den 16. september 2021
Mit navn er Alice, jeg er 25 år gammel og for en uge siden donerede jeg knoglemarv til nogen, der havde brug for det, men som jeg ikke kender.
Jeg har været en temmelig regelmæssig bloddonor siden jeg var 18 (som jordemoder kunne jeg hurtigt meget konkret indse, at dette virkelig kunne redde liv ...).
Hvordan jeg fandt ud af donation af knoglemarv
Det var også, når man forlod en bloddonation, at en studerende spurgte mig, om jeg kendte "livets vagter". På det tidspunkt havde jeg aldrig spurgt om donation af knoglemarv.
Jeg visualiserede vagt en historie med punktering, sikkert smertefuld, i bækkenet under anæstesi ... Intet meget opmuntrende.
Men denne pige forklarede mig faktisk, at der var forskellige måder at donere, og at vi derfor ikke blev tvunget til at gå gennem operationsstuen.
Jeg lærte også, at der var en forsinkelse mellem opkaldet og donationen (ingen grund til at afbryde din ferie eller efterlade alt på den dag, du kaldes for eksempel), og at chancerne var så sjældne, at de syge virkelig brug for så mange mennesker som muligt.
Kort sagt, i løbet af få minutter var jeg overbevist.
Registrering på donorlisten
Dette møde skal stamme fra begyndelsen af 2021, men hej mellem nye job, successive træk, ture og andre gode undskyldninger. Jeg afsluttede ikke min registrering før i oktober sidste år.
Til det måtte jeg udfylde et spørgeskema på dette websted. Så lavede jeg en aftale i det franske blodvæsen i min by for at møde en læge, der kontrollerede min historie og mulige kontraindikationer.
Han forklarede mig også generelt processen med en donation. Efter at have stillet alle mine spørgsmål tog jeg en blodprøve for at oprette min profil, som derefter vil blive optaget i den database, der bruges til at linke den mulige kompatibilitet.
Jeg forpligtede mig til at underrette EFS i tilfælde af ændringer af adresse eller telefonnummer i hele mit liv, og voila: i 45 minutter blev det afgjort.
Ikke at være den type, der projicerer mig selv, tror jeg, at jeg på det tidspunkt aldrig rigtig forestillede mig "hvad hvis jeg blev kaldt"? Ikke at jeg meldte mig og fortalte mig selv, at mine chancer alligevel var så små, at ingen nogensinde ville ringe til mig, men ganske enkelt fordi jeg ikke havde tænkt på det indtil da ...
Jeg er kompatibel med donation af knoglemarv!
Og alligevel, knap 8 måneder senere, modtog jeg et opkald fra Rennes EFS, der meddelte en mulig kompatibilitet med en patient, der afventede en transplantation.
Jeg bliver straks spurgt, om jeg stadig er parat til at give denne donation: i så fald skal jeg komme tilbage til en blodprøve for at kontrollere den reelle kompatibilitet.
Humør: bestemt.
Igen ved jeg det stadig ikke, fordi jeg ved, at mellem to fremmede er oddsene kun 1 ud af 1 million ! Den næste dag møder jeg en læge for at kontrollere, om jeg stadig er i stand til at donere.
For min del er mit første interview, mindre end et år gammelt, ret hurtigt, men nogle gange kan det tage årtier mellem registrering og opkaldet. Pludselig er det meget muligt, at en kontraindikation griber ind i mellemtiden (hvad enten det er en sygdom, der er opdaget senere eller endda en graviditet i gang ...).
Efter blodprøven møder jeg en anden læge, der forklarer mig meget mere præcist proceduren for donation af knoglemarv.
Så hvordan går det?
Den første metode, som de fleste mennesker kender langt væk, udføres på hospitalet på ambulant basis (det vil sige, at du kommer ind om morgenen og om aftenen er du hjemme). Dette indebærer at tage knoglemarv direkte fra bækkenet, som finder sted i operationsstuen under generel anæstesi.
For min del bliver jeg straks fortalt, at hvis donationen bekræftes, vil det ske på en anden måde. Faktisk er det ikke donoren, der vælger metoden, men lægen, fordi den afhænger af flere begrænsninger, såsom f.eks. Patologien hos patienten, der afventer en transplantation.
Den anden metode består af en perifer prøve, det vil sige en prøve af cellerne, der er nødvendige for donationen direkte fra blodet - i tanken ligner den donationen af blodplader.
I denne Vlog donerer Clémence blodplader, hvis du vil vide, hvordan det ser ud, klik-klik!
Prøveudtagning ved punktering, ved cytaferese, hvad er det?
På Biomedicin Agency fik jeg at vide, at 3 ud af 4 prøver blev taget ved cytaferese:
”Dette er en blodprøve, som efter stimulering af knoglemarven gør det muligt udelukkende at samle cellerne i knoglemarven, der føres ind i blodet. Processen varer cirka 4 timer og udføres i et specialiseret EFS- eller CHU-center. "
Den anden metode er en punktering i bækkenets ben. Jeg ser dig lave et ansigt, så vent inden du løber væk:
”Denne enkle kirurgiske handling udføres under generel anæstesi og kræver hospitalsindlæggelse i op til 48 timer. Det udføres i et hospital. "
Det er faktisk ikke donoren, der vælger donationsmetoden:
”Det er en beslutning fra transplantationslægen. Prøven til punktering af bækkenbenet er primært beregnet til to typer patienter:
- pædiatriske patienter : Det er bedst, hvis børn får knoglemarvscellerne og deres miljø for at give disse børn den bedste chance for at genopbygge en sund knoglemarv.
- patienter, der lider af specifikke patologier , såsom aplastisk anæmi (patientens knoglemarv kører langsomt eller holder op med at fungere), for eksempel. "
I løbet af de fire dage forud for donationen skal der startes en behandling, der sigter mod at stimulere produktionen af stamceller. Denne behandling består af injektioner under huden, som en sygeplejerske kommer til at give derhjemme.
Lægen advarer mig straks om, at bivirkninger kan mærkes. Disse er ikke systematiske, men det er bedre at blive advaret. Hun fortæller mig også, at en arbejdsstop er mulig under behandlingen.
Jeg ved ikke, om dette stop er systematisk, eller om det blev tilbudt mig i lyset af min atypiske arbejdstid (på vagt i tolv timer i træk, dag og nat).
Nå for min del havde jeg startet en ny kontrakt som sommererstatning mindre end 10 dage før dette møde: lige så meget at sige, at arbejdsstop ikke rigtig var mulig.
Organiseringen af donationen
Organiseringen af donationen er baseret på donorens tidsplan og transplantationens hastende karakter
Selve prøven udføres derefter inden i EFS ved blodinfusion. Det tager en halv dag på stedet.
Nogle gange er du nødt til at komme tilbage den næste dag for den samme ting, hvis mængden af den første prøve er utilstrækkelig. Inden jeg forlader lægen, tager jeg straks min tilgængelighed til de kommende datoer.
Du skal vide, at det kan tage mellem 1 og 3 måneder fra opkaldet, indtil donationen er foretaget . Men når vi er valideret, kan vi ikke rigtig ændre datoen for prøven.
Faktisk vedrører dette ikke kun donoren og hans personlige begrænsninger, men bag er der også graden af haster for modtageren, koordineringen mellem to centre, som nogle gange er placeret i to forskellige lande ...
Faktisk er donation af knoglemarv underlagt international koordination.
I Frankrig registrerer vi os i det franske register over knoglemarvsdonorer, registre, der er sammenkoblet over hele verden.
”Så når en patient har brug for en knoglemarvstransplantation, vil hans læge konsultere dataene og finde en donor, også i udenlandske registre. "
For min del går tingene ret hurtigt, fordi jeg vil drage fordel af en temmelig cool arbejdsuge til at udføre behandlingen.
Og der, intet valg: det begynder at materialisere sig i mit hoved! Faktisk den samme eftermiddag jeg bekræftet ved telefonen, at jeg er kompatible med modtageren.
Jeg indrømmer, første reaktion: Jeg freaking ud!
Find tid uden at påvirke mit arbejde, organiser en sygeplejerske, der kommer til mit hjem, mens jeg stadig sejler mellem mit hjem, min ven og mine forældre, gennemgår behandling og dens mulige bivirkninger, mens jeg er i perfekt helbred ... Det er meget!
Øjeblikkelig reaktion fra min hjerne i det øjeblik: Frygt begynder at gå i panik.
Men selvfølgelig, hvis jeg er registreret, er det ikke at vende tilbage nu. Og bare at forestille mig scenen for kompatibilitetsmeddelelsen til den ventende patient sletter al min frygt!
Reaktionen fra de omkring mig forstærker denne følelse yderligere:
" Ah men faktisk kan jeg faktisk redde nogens liv!" "
Knoglemarvsdonation og administrative procedurer
Jeg vender tilbage igen til EFS for at validere formaliteterne en uge senere.
I programmet:
- Et interview med en læge, der spørger mig om min livsstil og forklarer, hvad jeg kan eller ikke kan gøre under behandlingen (ingen farlige sportsgrene under behandlingen, vær opmærksom på risikoen for STI-transmission, prævention og / eller obligatorisk graviditetstest inden donation, spis lys dagen før donationen osv.).
- En aftale med en dommer i retten: organdonation er stærkt reguleret i Frankrig, og formålet med dette møde er at kontrollere, at hele processen er blevet respekteret, at jeg giver mit informerede samtykke.
Dette betyder, at jeg har forstået de forpligtelser og mulige konsekvenser, det medfører, og at jeg yder denne donation uden nogen forventning om modstykke.
Efter dette møde udstedes en godkendelseshandling til mig. - Besøg i prøveudtagningsrummet, møde med sygeplejersker, der kontrollerer min venøse tilstand.
- Komplet kontrol på hospitalet (urinanalyse, omfattende blodarbejde, elektrokardiogram og konsultation med en hæmatolog).
Jeg siger til mig selv: fordelen ved denne vurdering er, at hvis jeg har de mindste skjulte sundhedsmæssige bekymringer, kan jeg kun vide det her, da forskningen synes at være fuldstændig. - Genopretning af behandling, der kun leveres til hospitalets apotek.
Du skal vide, at alle disse trin er organiseret af EFS. Princippet om gratis donation betyder på den ene side, at jeg ikke får betalt (selvfølgelig!), Men også at jeg ikke skal afholde nogen omkostninger i processen.
De dækker derfor f.eks. Omkostningerne ved de forskellige balancer, transportomkostninger, tabte lønninger eller endog udgifterne til barnepiger.
Alt er meget godt organiseret, det er dem, der foretager aftalerne, og de prøver virkelig at sikre, at det ikke er for restriktivt ved f.eks. At gruppere aftalerne samme dag.
Medicinsk procedure: behandlingen forud for donationen
Den 1. juli 2021 begynder jeg de forberedende injektioner. Med hensyn til behandlingen begyndte jeg at have nogle smerter i bækkenet på den anden dag, men ret tålelig.
Den næste dag var de mere intense, når jeg skiftede position, og jeg havde nogle gange indtryk af at få ribbenburet komprimeret, når jeg rejste mig lidt hurtigt. På den 4. dag tilføjes træthed og nogle hovedpine ...
Det kan være skræmmende sådan, men man skal stadig sætte tingene i perspektiv: Jeg fortsatte med at tjene til livets ophold ved at gå på arbejde en nat, ved at lave et garagesalg med en ven, ved at lave et par butikker en anden dag osv.
Under den forrige aftale fik jeg ordineret paracetamol for at lindre bivirkningerne, jeg var nødt til at tage det kun 3 eller 4 gange i løbet af en uge (og jeg tror ikke jeg er særlig nogen "hård »... Tværtimod!).
Prøveudtagning af knoglemarv
På dagen for prøven blev jeg mødt af to sygeplejersker på EFS. De er meget hensynsfulde og forklarer tingene godt for mig, når de går.
Jeg placeres en infusion på hver arm (gå ikke i panik, det er fleksible katetre og ikke store nåle, så jeg har ikke smerter, og jeg kan bevæge mig i sengen, hvor jeg er installeret ...).
På den ene side tages mit blod til at blive filtreret i en maskine for at genoprette de berømte stamceller, og på den anden side injiceres resten i mig.
Jeg tog noget at tage mig af: min computer med den sidste sæson af min nuværende serie, en bog, et magasin, min telefon, noget musik. Kort sagt det samlede! Men til sidst sover jeg det meste af vejen: når jeg fortæller dig, at det ikke gør ondt!
Varigheden af selve prøven afhænger af reaktionen på stimuleringsbehandlingen, donorens blodgennemstrømning, men også antallet af celler, der kræves af den modtagende patient.
For eksempel vil en bodybuilding-ventilator, der vejer 120 kg protein, der giver en 50 kg-model, mens den er våd, være mere effektiv end omvendt. For min del er balancen snarere i min favør: for en gangs skyld er jeg tilfreds med mine små ekstra pund!
På den anden side, da min hastighed ikke er stor, forbliver jeg forbundet mellem 4.30 og 05.00.
Mellem to lur kommer de læger, vi tidligere mødte, for at se om alt går godt, og om prøven går godt. Intet er for meget besvær for alle.
Jeg går hjem i begyndelsen af eftermiddagen, og den gode nyhed falder omkring kl. 18: Jeg behøver ikke komme tilbage til en anden prøve næste dag.
Genopretning efter donation: søvn!
Derefter tog jeg min groundhog i 24 timer. Selvom jeg ikke gjorde noget særligt, virkede min krop hele morgenen, og jeg føler mig virkelig meget træt.
Den næste dag er det lidt bedre, men jeg forbliver rolig og den næste dag er jeg igen i god form, udhvilet og jeg føler ikke længere nogen smerte på grund af behandlingen.
Jeg fik et opkald fra lægen igen den dag for at kontrollere mig og se, om jeg følte mig egnet til at vende tilbage til arbejde. Også her finder jeg hende meget hensynsfuld. En betryggende følelse, der vil have været til stede under hele processen.
En anonym donation til en anonym modtager
Mens jeg taler til dig, er margtransplantationen blevet udført i mere end en uge, men jeg ved aldrig rigtig, om det fungerede.
Faktisk er anonymiteten total mellem donoren og modtageren. Det er dette spørgsmål, der skabte mest debat i mit følge: du vil ikke vide det? De kunne i det mindste fortælle dig, om det fungerede, ikke?
Men i sidste ende kan jeg ikke lide at vide det, for hvem siger, at modtageren er en, jeg ville sætte pris på i hverdagen? Jeg vil hellere forestille mig, at jeg giver den fremtidige Nobels fredsprisvinder en chance (ja, netop det!) End at vide, at patienten er en gammel bitter racist ...
Og så ville det naturligvis være meget givende at vide, at transplantationen reddede nogens liv, men hvis det ikke virker, vil jeg virkelig vide det?
Så længe patienten, der har modtaget denne transplantation, ikke er i fuldstændig remission (eller tværtimod, som jeg ikke ønsker, er død), fjernes jeg fra listen.
Faktisk kan vi kun give til en person ad gangen. Den eneste mulige undtagelse fra denne regel er, når der er behov for en donation inden for familiekredsen (men det ønsker jeg heller ikke!).
Til sidst: Jeg fortryder absolut ikke min tilgang. Hvis jeg vidner i dag, er det ikke at skræmme dig (for ja undertiden kan proceduren virke lidt tung), men at motivere dig til at tilmelde dig, for hvem ved: du er måske heldig i en million en patient venter!
Det er #unbleuSå tilskynder dette vidnesbyrd dig til at registrere dig selv i donorregistret for - måske - at redde liv?
Biomedicin Agency fortalte mig:
” Der er en 1 ud af 1 million chance for, at to udlændinge er kompatible, hvorfor det er vigtigt at have så mange mennesker som muligt tilmeldt dette register! "
