Sendt den 13. juni 2021 i anledning af verdensdagen for albinisme
13. juni 2021 er verdens opmærksomhedsdag for albinisme , denne sjældne og ringe kendte genetiske sygdom.
Denne dag blev oprettet i 2021 af FN, og den fortjener vores opmærksomhed, for overalt i verden og i Frankrig i 2021 udsættes mennesker med albinisme stadig for meget forskelsbehandling.
På Internettet er der få vidnesbyrd fra mennesker med albinisme, endnu mindre fransk, men takket være Instagrams magi var jeg i stand til at komme i kontakt med Ségolène, 19, der fortalte mig om sit liv med albinisme.
Hvad er albinisme, denne sjældne genetiske sygdom
Som Juliette fortalte dig i sin omfattende artikel At leve med albinisme i 2021, er albinisme en sygdom, der er lidt kendt og dårligt forstået, både af den offentlige mening og det medicinske erhverv.
I Europa er en ud af 20.000 mennesker ramt af albinisme, og ifølge WHO's estimater er den mellem en ud af 5.000 og en ud af 15.000 i Afrika syd for Sahara.
Albinisme er en sjælden ikke-overførbar og arvelig genetisk tilstand, det resulterer i fravær af melanin i kroppen og derfor pigmentering fra fødslen.
Ikke-pigmentering påvirker øjnene, huden og undertiden håret, men tegnene på patologien varierer meget blandt individer.
Der er en lang række former for albinisme, der kan opdeles i to hovedkategorier:
- okulær albinisme (kun øjne),
- okkulokutan albinisme (af hud, øjne og hår afhængigt af individet).
I de fleste tilfælde er folk derfor bleghudede, har meget lyse øjne og undertiden blondt eller hvidt hår, selvom nogle mennesker med albinisme kan have brunt hår og mørke øjne.
I modsætning til hvad man måske tror, påvirker albinisme ikke kun hudens og hårets farve, det ledsages af en hyperfølsomhed over for stærkt lys og UV .
Ud over at være lysfølsom og fotofob (frygt for lys på grund af det ubehag, det medfører), kan en person med albinisme også have synsforstyrrelser som nærsynethed, hyperopi og astigmatisme.
I nogle tilfælde er der også nystagmus : en meget hurtig og rykkende bevægelse af øjnene, der forekommer ufrivilligt.
At leve med albinisme dagligt
Ségolène beskriver sig selv som en ret genert og reserveret ung pige, og hendes venner ser hende som en meget modig person og frem for alt velvillig.
Hun er af Martinicansk oprindelse gennem sine to forældre, som hun bor sammen med i Eure-et-Loir. Hendes to brødre, 13 og 21, er også albinoer. Hun fortæller:
”Det har fordele, at mine to brødre også er albinoer: vi kan hjælpe hinanden og forudse vores vanskeligheder .
Det er også lettere at opmuntre hinanden, når ting går galt. Min ældre bror hjalp mig, da jeg følte mig afvist, og det samme gøres for min yngre bror. "
Ségolène er lidenskabelig for fotografering og er i øjeblikket juridisk uddannet og prøver sig på at skabe indhold på Instagram, og hun var meget glad for at kunne dele sin oplevelse for at hjælpe med at offentliggøre sin genetiske ejendommelighed, ikke altid meget let at leve med.
Ségolénes abinisme er okkulokutan, det påvirker hans hud, øjne og hår, hvilket har givet ham mange synsproblemer og derfor psykomotricitet .
Ségolène ser meget dårligt på afstand, skelner ikke godt detaljerne tæt på. Hun lider også af nystagmus, der forårsager stor visuel og fysisk træthed på lang sigt:
”Jeg må indrømme, at jeg i starten havde lidt problemer med denne forskel.
Indtil jeg var 13 år var jeg nødt til at se en øjenlæge og foretage ortopædiske sessioner for at lære at håndtere min visuelle træthed og have en god blokeringsposition, så mine øjne rykker mindre.
Derudover er jeg nærsynet og presbyopisk.
Jeg havde også psykomotiske sessioner for at lære at bevæge mig uafhængigt på gaden.
Formålet med disse sessioner var at lære at bruge andre tricks til at bevæge sig rundt, såsom at lytte til bilens støj for at måle afstanden fra mig.
Men det sejeste var computersessionerne for at lære at forstørre tekster på computeren.
Da alle disse discipliner blev udført inden for rammerne af en forening, kunne højttalerne kun komme under lektionerne, hvilket forstærkede min forskel.
I grundskolen var jeg i en specialklasse for elever, der havde synsvanskeligheder, og i 6. og 5. var jeg i ULIS (lokal enhed for inkluderende uddannelse).
Jeg havde også chancen for at have AVS (skolelivsassistenter) indtil halvvejs i mit første år for at hjælpe mig med at tage mine lektioner, fordi jeg ikke nødvendigvis kunne se, hvad lærerne skrev på tavlen.
Når jeg ser tilbage, fortæller jeg mig selv, at det gav mig mulighed for at møde en masse rigtig flinke mennesker!
Sammenlignet med min fysik var det kun drillende (hovedsageligt på mit hår), der gjorde ondt, men i dag kommer det over mig .
Der er bare sammenligningerne med albino rapperen Kalash Criminel, der har tendens til at irritere mig, selvom jeg kan lide hans sange.
Mine forældre måtte aldrig rigtig forklare mig, hvad albinisme var, det er noget, vi taler om nogle gange, vi griner ofte om det.
Men så langt tilbage som jeg kan huske, har jeg altid vidst, hvad det er.
Jeg taler næsten aldrig om det med mine venner, de ved det, men de sørger for at slette denne forskel .
Det var mere med lærerne, at jeg var nødt til at tale om det, så de kunne hjælpe mig med at tilpasse mig. "
Ud over alt dette skal Ségolène også sørge for dagligt at beskytte sin hud mod solen:
”Dagligt skal jeg være forsigtig med solen. Jeg tager solcreme på og tager en kasket eller solbriller, når det er nødvendigt.
Det bliver virkelig tidskrævende om sommeren, du skal forny lagene af solcreme meget ofte, og da jeg let blændes, tager jeg ikke mine briller af.
Jeg skal også klare at være i skyggen så ofte som muligt. Det er en begrænsning, men ved at gøre det bliver det en vane . "
Andres syn på albinisme i storbyområdet Frankrig og i udlandet
Uanset om det er født i Europa, Afrika eller Asien, er det indlysende, at en person med albinisme ikke vil blive udsat for den samme diskrimination.
FN ser hovedsagelig på sager i Afrika, hvor mennesker født med albinisme er meget marginaliserede.
Ifølge landene og kulturer omgiver mange myter og overbevisninger dem, og de er undertiden forbundet med guddomme eller dæmoner.
I værste fald dræbes mennesker med albinisme undertiden fra fødslen, og dele af deres kroppe bruges til held og lykke eller i hekseritualer.
I 2021 blev Amnesty International foruroliget over kidnapninger og mord på mennesker med albinisme i Malawi.
På siden af Europa og de såkaldte vestlige kulturer (Australien, Nordamerika) bemærker FN, at mennesker med albinisme kan blive udsat for diskrimination i ansættelse, fornærmelser, mobning, og at de kan administreres dårligt af hospitaler og sundhedspersonale.
Med alt dette i tankerne spurgte jeg Ségolène, om andres synspunkter om hende ændrede sig, afhængigt af om hun var i Frankrig eller Martinique:
”I Frankrig er albinisme ikke særlig kendt. Folk har en tendens til at stirre på mig .
Når jeg går ud med mine forældre, ser de på mine forældre, der er sorthudede, og jeg kan se spørgsmålet i deres øjne.
Det er sjovt i starten, men det bliver irriterende meget hurtigt. Især når de kalder folk omkring sig på en meget iøjnefaldende måde, giver det indtryk af at være et dyr .
Engang gik jeg sammen med min mor, og en mand gik direkte til hende for at spørge hende, om jeg virkelig var hans datter ...
På Martinique er det noget andet.
Folk kender denne forskel, de kalder os "vinterhabiner", fordi vi er sorte med meget lys hud. De er altid velvillige og griner ikke. Det er meget pænere.
(Redaktørens bemærkning: ordet chabin eller chabine bruges i det franske Vestindien til at betegne mennesker med afrikanske træk, men med lys hud, især folk af blandet race.)
Jeg ser min albinisme som en slags interbreeding, lidt som en BN! Raciserede mennesker ser mig som en racistisk person generelt, hvilket giver mig mulighed for hurtigt at integrere overalt.
Selvom drilleri nogle gange kan skade min moral, formår min familie og venner altid at sætte et smil på mit ansigt. De er endnu mere vrede end mig i nogle tilfælde!
Al denne drilleri inspirerede mig til min Insta-konto, så det er dårligt til sidst. Jeg siger til mig selv, at jo flere mennesker ser mennesker, der har denne forskel, jo mindre vil det blive betragtet som sådan. "
Vær dig selv på trods af forskelsbehandling og fordomme
I et samfund, hvor systemisk sexisme og racisme hersker, fremkalder Ségolène en dobbelt sætning, når hun taler om sin genetiske ejendommelighed, men hendes optimisme er god at høre:
”At være en albino-kvinde i 2021 er for mig at ville og gøre alt for at stoppe diskrimination .
Kvinders situation forbedres ikke hurtigt nok, og forskelsbehandling af mennesker, der ikke opfylder kriterierne, der er fastlagt af samfundet, er stadig for til stede.
Uden at ville tale om "dobbelt straf" motiverer det at være kvinde og være albino folk til at ville ændre ting.
For mig betyder det at være dig selv at gøre det, der er nødvendigt for at acceptere dig selv, men også at lære at elske det, du ikke kan ændre .
Jeg er opmærksom på, at det er let at sige, men jeg tror, at hvis du formår at omgive dig med de rigtige mennesker, virker det med det samme lettere. "
Det er presserende, at mangfoldighed hersker i repræsentationer af kroppe og personligheder i biografen, på tv og i medierne, og at alle lærer om albinisme for at forstå dens realiteter!
