Ved denne lejlighed ønskede Marie-Rose at vidne om denne sygdom, som hun har lidt i årevis, og som først blev diagnosticeret med hende meget sent.
At skrive “endometriose” i Google er som at se Never Glem: Du må hellere være i godt humør, ellers ender du på din vindueskarm i 8. etage.
På programmet blev artikler, hvis titler alle er afledt af, hvordan endometriose gjorde mit liv til et levende helvede.
Jeg giver dig, endometriose har ødelagt mit sexliv, truer mit job, forhindrer mig i at lave planer. Og ved at blive i sengen har jeg cellulite op til mine ankler.
Men er det en grund til at synke ned i depression? Nej !!
Jeg vil gerne fortælle dig, at min rejse har været ekstraordinær, at jeg udviklede endometriose, der bekæmpede den mørke side med styrke, lyssværd i hånden.
Virkeligheden er, at min baggrund er den for enhver patient med endometriose ... eller endogirl, som de siger i branchen.
Endometriose og mig, en desværre triviel historie
Jeg havde min første periode, da jeg var 11. Jeg havde smerter overalt, men fik at vide, at det var "normalt".
Mine perioder fortsatte med at være smertefulde, og da jeg var 13, fik jeg mit første anfald: Da min menstruation startede, tømte jeg mig på begge sider på samme tid, selvfølgelig! Smerten var sådan, at jeg følte mig utilpas.
Denne form for anfald skete en eller to gange om året, og min mor fortsatte med at fortælle mig, hvad lægerne fortalte hende, da hun var i min alder: at smerten var normal.
Hun tog mig stadig til en gynækolog, der satte mig direkte på pillen, så mine menstruationer blev mindre smertefulde.
P-pillen lindrer symptomer, men ikke sygdommen. Det forbedrede bare tingene lidt, men det løste ikke noget.
Så så var der begyndelsen på dyb dyspareuni, smerten i underlivet under sex ... og med alle de pseudo-freudianske macho-bemærkninger fra gynækologerne, som jeg håbede at konsultere.
Alt dette lå tilsyneladende i mit hoved , du skal ikke være bange for peniser, min lille! Kriserne var mere og mere hyppige, hvilket efterlod mig mere og mere berøvet.
I slutningen af mine studier fandt de sted i næsten hver cyklus.
Jeg fik panik: hvordan skulle jeg kunne arbejde? For hvis jeg over fire uger havde ret til en krisedag, en syg uge på grund af kramper eller endda sammentrækninger og en mere til at falde i blodtrykket, hvornår skulle jeg arbejde?
Gynækologerne fortalte mig hele tiden, at mit eneste problem var psykologisk.
Alle gynækologer trækker på skuldrene (jeg troede seriøst på et tidspunkt, at medicinsk skole gav trækkraft), fortsatte med at fortælle mig, at mit problem var psykologisk.
Jeg var træt af at betale gebyrer for at blive kaldt en hypokondriak. Allerede fordi jeg kun tjente 700 € om måneden, så fordi jeg ikke kunne lide at skade mig selv!
Når smerten ved endometriose overtager
Så jeg opgav at konsultere, men sygdommen fortsatte med at udvikle sig.
Som mange endogirls havde jeg en bristet æggestokkecyst, der førte mig til hospitalet sidste år.
På dette tidspunkt havde min omfattende undersøgelse af mine symptomer gjort mig opmærksom på eksistensen af endometriose, som jeg fortalte lægerne i gynækologisk afdeling, hvor jeg forblev under observation.
På trods af MR så de ikke nogen læsion og foretrak at forklare mig, at denne sygdom var meget sjælden, og at jeg kun havde haft en isoleret, ikke-relateret cyste.
Cysten var dog et symptom på sygdommens progression, som jeg var i stand til at observere bagefter.
Smerterne er blevet daglige.
Efter bruddet blev smerterne dagligt: det var forstærket bækkenpine, da jeg gik på toilettet.
Ifølge Inserm,”Endometriose er en sygdom, der er kendetegnet ved tilstedeværelsen af livmodervæv (eller endometriumvæv) uden for livmoderhulen.
Denne unormale lokalisering manifesteres af læsioner sammensat af celler, der har de samme egenskaber som livmoderslimhinden (endometrium) og opfører sig som dem under indflydelse af ovariehormoner. "
Dette er grunden til, at menstruation kan forårsage øget smerte for mennesker med endometriose, da "Læsionerne vil derfor sprede sig, bløde og efterlade fibrøse ar med hver menstruationscyklus".
Fra hvor det største symptom, "en tilbagevendende bækkenpine undertiden meget akut, især på tidspunktet for reglerne".
Men smerten forekommer ikke "kun" på tidspunktet for reglerne, som Rose-Marie forklarede:
”Uden for perioden kan patienter også lide under samleje (dyspareuni) eller under afføring eller vandladning. "
Det skal siges, at læsionerne af endometriose kan påvirke forskellige organer:
”De organer, der oftest påvirkes i dyb endometriose, er æggestokkene, livmoderhalsbåndene, endetarmen, blæren og vagina. Flere organer kan blive påvirket af den samme patient. "
Det er en hyppig sygdom : den rammer en ud af ti kvinder og er undertiden asymptomatisk - den opdages normalt under en konsultation om infertilitet, ofte relateret til sygdommen.
Derefter udløste perioden efter denne briste cyste en krise så voldsom, at jeg kom til at sige til mig selv:
"Hvis du ikke får plads på toilettet, kom ind i karret." Alt for dårlig, du vil kaste op og slå dig selv, men du rydder op efter pasformen. "
Jeg fortsatte derefter med at få behandling for at finde den gynækolog, der endelig ville hjælpe mig.
En vanskelig opgave, mens denne sygdom rammer 10% af kvinderne (det er lidt som en praktiserende læge, der ikke kan helbrede en influenza).
Jeg opdagede den vidunderlige verden af medicinsk sexisme og den vold, der fulgte med den. Det var en reel forhindringsbane, psykologisk meget vanskelig.
Men ved at fortsætte var jeg i stand til at se en gynækolog med speciale i endometriose.
Han gik tilbage til den MR, jeg fik på hospitalet, og så tydeligt en læsion.
Bemærk, at andre læger i mellemtiden havde fået mig til at lave ultralyd, og radiologerne havde ikke læst læsionerne på dem. Endnu et bevis, hvis nogen, på erhvervets manglende viden om dette emne.
Imidlertid blev diagnosen endometriose endelig stillet!
Pludselig var en hel masse små symptomer, som jeg ikke var opmærksom på, som at tage tissepauser hver anden time, fornuftig.
Specialisten spurgte mig, om jeg havde smerter ved vandladning eller afføring. På det tidspunkt sagde jeg nej. Fordi disse smerter allerede havde vist sig gradvist over et årti, så jeg blev vant til det.
Og fordi vi derudover normalt ikke taler om, hvordan det føles at gå på toilettet, så hvordan ved jeg, hvad jeg gik igennem var unormalt?
Først da jeg kom hjem, begyndte jeg at fortælle mig selv, at jeg faktisk stadig følte, at jeg havde en fuld blære, at jeg ikke kunne vente med at gå på toilettet, eller bukser, der pressede på min blære ...
At leve med endometriose
Imidlertid løste diagnosen ikke alt. Desuden er det, der i sidste ende er værre end at skrive "endometriose" i Google, at skrive "endometriose-løsning". Hvis du ikke var den bange type, vil du være!
Den gynækolog, der diagnosticerede sygdommen, var ude af stand til at tilbyde mig effektiv behandling, så jeg måtte begynde at lede efter en gynækolog, der er specialiseret i sygdommen.
Denne anden gynækolog ordinerede mig den kontinuerlige pille, som, hvis den ikke fjerner smerten (da læsionerne forbliver til stede), allerede gør det muligt at begrænse sygdommens progression.
For smerten var jeg dagligt nået et så lammende stadium, at jeg henvendte mig til et smertecenter, hvor der blev oprettet en protokol.
Da læsionerne er som nerver, sender de konstant smertemeddelelser til hjernen; Jeg fik derfor ordineret en tung protokol af neuroleptika for at stoppe disse meddelelser.
Det er en tung daglig behandling, som ikke er let at bære. Der er ingen reel løsning på endometriose.
Hvordan man behandler endometriose? Stadig ifølge Inserm tilbyder vi normalt først:” En hormonbehandling, der er beregnet til at fremkalde amenoré, hvorved smerten forbundet med hormonresponset af endometriose læsioner reduceres. Men mens denne behandling maskerer smerten, forhindrer den ikke progression af læsioner, hvor langsom den end er. "
Når læsionerne er udviklet sig markant, er kirurgi dog standardbehandlingen:
”Det gør det muligt at fjerne læsionerne så fuldstændigt som muligt. Således kan de smertefulde symptomer forsvinde i mange år eller endda helt.
Den kirurgiske vanskelighed forstærkes dog i tilfælde af små disseminerede læsioner, eller når interventionen fremkalder et ugunstigt forhold mellem risiko og fordel med f.eks. Risiko for inkontinens. "
Dette er tilfældet med Marie-Rose, som derfor ikke har denne mulighed for at reducere læsionerne og derfor hendes smerter.
Ingen grund til at forklare dig, at sygdommen med alt dette, træthed og kroniske smerter har alvorlige konsekvenser for mit professionelle liv såvel som mit personlige liv ...
Hvad min mor angår, føler hun en masse skyld: hun fortryder at have kun ført mig til en gynækolog og troet på ham, da han sagde, at det ikke var noget.
I dag er hun meget støttende, og jeg forsikrede hende om, at hun bare gentog konditioneringen af kvinder i perioder.
Beviset: Jeg er 27 år, og jeg har lige fundet det rigtige medicinske team.
Personligt synes jeg ikke min personlige rejse har den mindste interesse; det der betyder noget er, at det ligner dem fra alle de endogirls, der vidner på internettet og i medierne.
Dette beviser omfanget af manglen på at tage ansvaret for denne sygdom.
Min blog, min måde at bekæmpe endometriose på
Du forstår nu, at når du er mere af den optimistiske type, er det ret svært at finde vej rundt dommedagsartiklerne om endometriose.
Især i starten, når du stadig tror på, at du kan "tage det på dig selv" for at fortsætte med at leve som før (den gode vittighed!).
Sådan oprettede jeg min blog for at gøre grin med denne sygdom. Udsigten til endometriose er stadig Meredith Greys, så jeg tog side af Bridget Jones. Fordi humor er stærkere end sygdom!
I denne dagligdag er hån min bedste våben mod endometriose. Meget hurtigt blev min blog et afsætningsmulighed, og når jeg ser læsernes reaktioner, fortæller jeg mig selv, at jeg ikke er den eneste, som denne blog giver afkald på.
Sygdom frarøver dig din rolle i samfundet. Så det føles dejligt at se, at jeg kan få folk til at grine, jeg føler mig nyttig.
Lad os være klare, ikke alle mine indlæg er sjove, men der er også dem, jeg skriver på dage, hvor jeg er fysisk og psykisk udmattet. Du bliver nødt til at være en helgen for altid at holde håb, og det er ikke min sag!
Jeg nægter kategorisk at miste min livslyst.
Jeg accepterer, at alt dette har ændret min personlighed meget, men jeg nægter kategorisk at miste min livslyst.
Endogirl-samfundets styrke
Frem for alt tillod det mig at interagere med andre endogirls. Selvom jeg er heldig at være omgivet af forstående slægtninge, ved de ikke, hvad jeg går igennem.
Det er en verden fra hinanden, vi skal kæmpe for at blive anerkendt, og alt dette for at finde os selv uden en reel løsning.
Sygdommen rammer alle områder af vores liv og spiser os uden at dræbe os.
Så ingen forstår, at vi ikke er i stand til at leve normalt, og at selvom vi bruger vores liv hos lægerne med recepter, der er værdige til vores bedsteforældres, er det kun vores varmtvandsflaske, der giver os reel lettelse.
Mellem endosisters kan vi udveksle tip, erfaringer og endelig finde nogen, der har gennemgået den samme prøvelse, for at gøre det sjovt, give hinanden mod.
Nogle af dem er til stor hjælp for mig takket være vores korrespondance og er endda blevet modeller for mig.
Så jeg foretrækker at fokusere på det positive, denne solidaritet inden for endogirls-samfundet.
Dog er målet ikke at leve alene mellem os. Jeg forestiller mig herfra voice-over til episoden af Exclusive Endometriosis Investigation:
”Denne sygdom tvinger disse uheldige kvinder til kommunitarisme.
Afvist af samfundet, ude af stand til at udføre et job, finder vi dem i en squat, der smelter Tramadol i en ske, inden vi injicerer det, den eneste hjælp, som medicin kan give dem. "
Tværtimod håber jeg, at dette vil give dem omkring mennesker med endometriose bedre forståelse af sygdommen og deres endogirls reaktioner på den.
Og for en endogirl føles det godt at have planer for fremtiden!
- Find Marie-Rose på hendes blog Endometriosis mon amour!
