Oprindeligt offentliggjort 6. oktober 2021
Illustrationen er fra kampagnen They’re Foreground
To år efter mit vidnesbyrd er jeg 20 og Crohns sygdom og fire år efter min diagnose, her er jeg igen på nye eventyr at dele med dig, dig og dig der. Og jeg gør det sådan gratis . Min generøsitet har ingen grænse. Tak ikke mig, det er for meget.
Og din nye, hvis du vil vide mere om Crohns sygdom, skal du tjekke denne helt fantastiske og utroligt velskrevne vidnesbyrd (det siger jeg ikke, fordi jeg gjorde det).
Crohns sygdom, min ven, som altid har fulgt mig
I dag er min sygdom beroliget: Jeg er ikke i fuldstændig eftergivelse, men jeg er ikke langt fra den . Jeg har ikke en bestemt diæt længere: Jeg er bare forsigtig med ikke at drikke alkohol og spise grønne bønner - det giver mig en forfærdelig mavepine og ulidelig diarré.
Jeg overlever meget godt uden bønner, og i sidste ende savner jeg ikke alkohol. Det er mest et spørgsmål om socialt pres, men jeg bemærker, at flere og flere mennesker ikke drikker.
Jeg er næsten i remission, men jeg er ikke helet.
Men jeg helbredes ikke: Jeg har ondt i maven forårsaget af funktionelle lidelser på grund af behandlingerne og operationen, der blev gennemgået for to år siden. Mine tarme er også svækkede og derfor meget reaktive.
Frem for alt fjernede operationen en del, der var afgørende for at bremse fordøjelsessystemet: ileo-cecal loop. Det er en slags bøjning, en af de mange zigzags i vores tarme, som giver os mulighed for at have langsom og derfor bedre fordøjelse. Hjemme, i stedet for at tage den snoede landevej, ender maden med en motorvej mod den nærmeste afkørsel: min bagdel.
Min daglige liv undermineres derfor altid af Crohns. Lad os tage et sejt eksempel: Jeg var i elevatoren, jeg ville gå på toilettet, jeg troede, at jeg kun skulle prutte, men her er det, jeg poopede mig selv på det.
Det lærer mig, hvordan jeg kan fart i elevatorerne ...
Mordende beregninger
Denne ulykke i elevatoren traumatiserede mig ikke, det fik mig til at grine. Det er ikke første gang eller sidste, jeg ved det, og underligt er det en uundgåelighed, som jeg accepterer. Jeg ved, når jeg fortæller det, griner folk, ingen griner eller finder det skammeligt .
Mærkeligt nok skammer jeg mig mere, når jeg går på toilettet midt i en film, og min ven af ren venlighed sætter filmen på pause, hører alt og venter tyve minutter på, at jeg går ud! MENNESKER ER SÅ TANKE!
Mig, en allegori.
Jeg fortæller dig ikke om det trick, som jeg satte på plads, når jeg ved, at flere af os vil gå på toilettet. Hvordan kan jeg være den sidste, der går?
”Nej, nej, fortsæt Hortense, jeg har ikke travlt ... Gå videre. Ah Simone, vil du også gå? Gå foran mig, nej der er ikke noget problem, det ser forhastet ud. Ah, Lucienne venter også? ... Hej, alle vil tisse! Haha ... DU VED HVAD? Alt hvad du skal gøre er at gå og lade mig vide, når du er færdig. Hvorfor ? Fordi. HER. "
Alle ved (ja, alle), at at sidde ned fremmer forstoppelse, hvilket er et reelt problem for de fleste mennesker, men en velsignelse for mig. Men hvis jeg laver en anden aktivitet end at sidde, er det tid til at gå frem og tilbage på badeværelset. Jeg kan ikke engang vaske op uden at skulle tage en pause! Det er absurd!
Flere gange i supermarkedskøen måtte jeg opgive al min shopping, fordi ventetiden var for lang, og trangen var for meget.
Det får mig til at tænke, at jeg flere gange i supermarkedskøen var nødt til at opgive al min shopping, fordi ventetiden var for lang, og trangen var for meget. Ofte i butikker, når jeg ser, at der er mennesker, jeg ikke går ind i, fordi jeg ved, at det at vente for længe på mine fødder får mig til at have meget lyst.
Jeg droppede masser af ordrer fra McDonalds, kebab, sandwich osv. Synd, ellers kommer jeg over det foran alle.
Mit liv kommer ned til smarte beregninger for at kende sandsynlighederne for mit ønske om at gå på toilettet.
”Okay i morgen, jeg skal til stranden. Hvis vi forlader kl. 14.30, ankommer vi der omkring kl. 15, og vi bliver der i mindst tre timer. Da dykning i koldt vand får mig til at ønske at kæbe pludselig (??), hvis vi tager højde for voldens trang og den forårsagede smerte, er jeg nødt til at spise pasta 1:30 før jeg rejser for at bremse systemet fordøjelsessystemet! "
Hvis jeg planlægger dårligt, er det en katastrofe. Her er jeg i panik på stranden på udkig efter et toilet, bortset fra at det er havet, stranden er næsten vild, og der er ingen toiletter! Jeg har kun to løsninger: holde mig ihjel og bede andre om at komme hurtigt ind eller komme i vandet ... Heldigvis har jeg stadig ikke oplevet det.
Mange gange sker det, at mine forudsigelser bliver forvirrede af noget, som at støde på nogen, jeg kender på gaden. At stå stille i mere end fem minutter er garanteret diarré. Fyren er flink, han spørger mig, hvordan jeg har det, hvad jeg har det ... Og det varer, det varer ti, femten minutter. Mig, jeg lytter ikke til noget mere, jeg koncentrerer mig om ikke at komme på det. Det er ægte tortur, og jeg hader denne fyr så meget, der bare vil vide, hvordan jeg har det.
Når du har Crohns sygdom, bruger du meget tid på at forbande folk, der blokerer din vej til badeværelset. Endelig mig, ja. Jeg forbandede mange mennesker. Mange.
Foireuse Health Notebook er en fremragende tegneserie om Crohns sygdom!
Åndeløs
Der er også sikkerhedsskader, som vi ikke nødvendigvis tænker på.
For et par måneder siden var der en fyr, som jeg virkelig kunne godt lide. Da jeg vidste, at jeg skulle se ham, ville jeg vaske mit hår, det vil sige hvor meget jeg kunne lide ham! Hver gang vi så hinanden, viste jeg ham tegn, og han gjorde det samme. Jeg var lige ved at konkludere.
Men pludselig tog han bogstaveligt talt afstand. Mens vi var tæt på at børste hans arme, stod han nu systematisk en meter fra mig. Jeg fortalte min søster om det, som endelig fortalte mig, at jeg havde dårlig ånde.
Det giver mening, når du tænker over det : maveforstyrrelser, kompliceret fordøjelse og mine rådne tarme fremmer alle dårlig ånde. Jo mere min mave gør ondt, jo mere stinker min mund. Så nu er jeg altid bevæbnet med mynte pastiller og andre eukalyptus slik, der er kendt for at være afføringsmidler i høje doser ... Ja, jeg elsker mit liv.
Farlige forbindelser
Men åndedrættet kan vi prøve at gøre noget ved det. Der er en anden dimension af sygdommen, som er meget mere irriterende.
Forestil dig, du er om aftenen. En fyr gør dig søde øjne, svarer du med et sexet look. Selvfølgelig skal du ikke hjem alene i aften. Derhjemme kysser du lidenskabeligt, misundelse og spænding stiger, hop kondomet og gå en aften med glæde.
Ah ja, det er fantastisk, men det var uden at tælle din bedste ven laaa malaaadiie! Mellem hende og din ephebe passerer strømmen slet ikke. Faktisk er det mere mellem hende, din vagina og hendes penis.
Kvinder, der har haft et barn, vil forstå, hvad jeg taler om. På tidspunktet for fødslen, når livmoderhalsen stadig er for smal til, at babyen kan passere, kan barnet begynde at skubbe i alle retninger for at komme ud, især på væggen, der adskiller babyen. livmoder i fordøjelsessystemet og især på anusområdet, hvilket giver det behagelige indtryk af at pooping din baby.
Det er stort set ideen. Når jeg elsker, når penis trænger ind, presser penis på adskillelsesvæggen, og ligesom mig har jeg altid poo klar til at komme ud og lukkemusklen på proppen, det giver, at jeg hele tiden prøver at holder tilbage fra at kaste på min partner.
Eeeeew!
Dette er højden af det ubehagelige. Jeg har ikke ondt i maven, men vil bare virkelig gå på toilettet. Jeg føler, at noget presser hårdt på min lukkemuskel, det er smertefuldt, og hvis jeg ikke holder tilbage, kommer alt ud. Når jeg sover med en mand, er jeg derfor altid på randen af at komme over mig. Det er umuligt for mig at lade mig gå, glemme mine problemer og have det sjovt; i stedet får jeg panik, er bange, stresser og gør ondt.
For mig er sex ingen picnic. Det er et smertefuldt øjeblik både fysisk og mentalt. Jeg tænker kun på en ting:
"Hvad hvis jeg denne gang ikke kan holde mig tilbage længe nok?" "
Jeg begynder at frygte dette øjeblik, at jeg vil have så meget på samme tid. Jeg undgår at have sex, fordi jeg er for bange og har for meget smerte.
Indtil videre har jeg ikke haft et seriøst nok forhold til at tale om det med min partner. Jeg tror, at når jeg har nogen, jeg stoler på, vil jeg tale med ham om det, og vi finder en løsning sammen (jeg prøvede mange stillinger, intet hjalp).
Det vil være svært at tale om det, jeg vil skamme mig så meget.
Men det vil være svært at tale om det, jeg vil skamme mig så meget. Det er så intimt. Vi taler stadig om poo og sex, men det er to emner, som vi aldrig skal sige navnet (godt undtagen for at lave gode beskidte vittigheder)!
Dette problem ventede jeg fem år, før jeg fortalte nogen om det, og det var min søster. Jeg plejede at tro, at jeg havde en deformitet, at jeg ikke var normal, og da det vedrører poo, turde jeg ikke tale om det. Jeg var bange. Ingen læge har forklaret mig, at det kunne ske, fordi ingen læger finder det vigtigt.
Da jeg havde fistler, tænkte de på at operere mig (i sidste ende nej). Jeg spurgte, om jeg ville have synlige ar, og de svarede:
"Det betyder ikke noget, og hvad kan det så gøre, at de er synlige?" "
Så eh, grundlæggende, vi vil ikke have synlige ar, uanset hvor de er. Og ja, selvom det er et område, som jeg sjældent udsætter for verdens synet, når jeg gør det, er det helt sikkert i en bestemt situation, hvor jeg ikke nødvendigvis ønsker at blive stillet spørgsmål. .
Jeg har en fornemmelse af, at lægerne tilsyneladende ikke har noget med dit liv at gøre med dit fuldstændigt forstyrrede daglige liv. Hvad de ser er sygdommen, orgelet, og hvis du stiller spørgsmål, der ikke har nogen direkte relation til det, er de normalt ligeglade.
Min kat, denne frelser
Udover alt dette blev en uventet trøst bragt mig af en pelsbold. Jeg adopterede for nylig en vidunderlig killing, så smuk, så sød, så sød. Det eneste problem er, at han har maveproblemer, stakkels mand: han har diarré, han prutter og har meget dårlig ånde. Denne kat er helt klart mit kattejagt. Vi fandt hinanden meget godt!
Nu har jeg en god grund til at rejse mig om morgenen og komme ud af sengen.
At have et dyr har ændret mit liv. Jeg er ikke længere alene hjemme, jeg er sammen med Mustafa (min kat). Nu har jeg en god grund til at rejse mig om morgenen og komme ud af sengen. Hvis jeg ikke gør det, vil han tvinge mig til det, og hvis ikke, han dør af tørst og sult efter at have kvalt mig med sin poo.
Hans tilstedeværelse beroliger mig, jeg er ikke længere bange for at være alene hjemme og for de lyde, jeg hører om natten. Om aftenen, når jeg falder i søvn, hører jeg det trække vejret, rive, og det rokker mig, jeg plager ikke længere mit sind.
At se ham så zen og rolig, altid på udkig efter den bedste position for at være godt, beroliger mig og minder mig om vigtigheden af at tage sig af dig selv. Når min mave gør ondt, snugter han sig mod mig og gør mig som en varmt vandflaske. Resten af tiden får han mig til at grine af hans dumhed, hans opdagelser, hans nysgerrighed og hans dovenskab, som sætter ham i umulige situationer.
Han er centrum for min opmærksomhed. Det hjalp mig virkelig med at glemme al min vrede og frustration og frygt. Når jeg tænker på det, siger jeg til mig selv "alvorligt at tage føringen på dette tidspunkt, når det vigtige nu ligger foran mine øjne: Mustafa jagter en flue!" ". Det er smuk båd, men det er så sandt.
Tak min kat, du fik mig ud af depressionens trusler. Jeg har stadig arbejde at gøre, men din positive holdning smitter mig, og jeg har lyst til at komme igennem det. Tak til dig, min elskede kat.
Han faldt i søvn, mens han spillede.
Da jeg har det bedre mentalt og fysisk, har jeg taget beslutningen om at genoptage mine studier seriøst fra anden periode. Jeg besluttede at gå i klasse normalt og ikke følge dem ved korrespondance - jeg vil aftale med lærerne, hvis jeg har presserende behov!
Livet er ikke en lang stille flod
Min psykolog fortæller mig, at ingen kan acceptere at være syg, at det eneste du kan gøre er at leve med det. Efter min mening ændres ordene, men problemet forbliver det samme: Jeg må ikke acceptere min sygdom, jeg må acceptere at leve med ... Ja ...
Ak, der er ingen hurtig løsning, og det kan irritere mig at høre det, kun tiden kan berolige sindet - den berømte "det bliver bedre".
Jeg spilder meget tid og energi på at gøre oprør mod min sygdom. Det er så uretfærdigt, hvorfor skulle jeg skulle leve med det? Det er ikke det, jeg vil, jeg vil ikke have et "med" i mit liv. Den tid, jeg har tilbage til at leve, spildes af min sygdom - det betyder ikke noget, om jeg accepterer det eller ej.
Jeg er bange for døden . Jeg tæller de år, jeg har (sandsynligvis) tilbage og græder ved tanken om at gå igennem dem med min sygdom. Hun vil aldrig forlade mig. Det er skrevet i mine gener.
Jeg er i en evig konfrontation mod verden, skæbne, skæbne, uretfærdighed. Men i dag er tiden gået siden min diagnose, siden min operation, og jeg er mindre rasende.
En fratræden greb mig, og det hjælper mig med at komme videre.
En fratræden greb mig, og det hjælper mig med at komme videre. Jeg er ikke længere udmattet af at kæmpe, jeg accepterer ting, der sker med mig uden for meget had.
Mit liv er lort, men sådan er det, jeg kan ikke hjælpe det, uanset hvor meget jeg gør oprør - så hvorfor kæmpe unødigt? Jeg ved, at en dag vil jeg ikke længere trække mig tilbage, jeg kommer ud af min depression.
Og når det gør det, vil alt blive bedre. Jeg skal bare "give tid til tid".
