Opdatering af tirsdag den 19. juni 2021 - For verdensdagen mod seglcelleanæmi er tiden inde til at øge bevidstheden om denne ringe kendte genetiske sygdom.
Oplev initiativet fra Laetitia, en ung pige med seglcelleanæmi, der udviklede Drepacare-appen.
Målet: at yde hjælp til mennesker, der er ramt af denne patologi, men også til det medicinske erhverv.
- Artikel offentliggjort den 4. marts 2021.
November 2021. Studerende kom for at præsentere deres iværksætterprojekter som en del af Festival des Idées . Blandt disse: Drepacare.
Laetitia Defoi og Anouchka Kponou er på scenen, forsikrede, og de stiller os et simpelt spørgsmål: kender du seglcelleanæmi?
En engel passerer. Ingen gav svar, måske fordi ingen turde eller mere simpelthen fordi ingen ved det.
Og alligevel er seglcelleanæmi den første genetiske sygdom i Frankrig og i verden , som vi lærer et par sekunder senere.
Ja, flere mennesker lider af seglcelleanæmi end f.eks. Af cystisk fibrose, og alligevel er denne sygdom stadig meget dårligt forstået og meget dårligt administreret. Derfor skabte de Drepacare.
Seglcelle sygdom, en arvelig genetisk sygdom
Med deres tredje sidekick, Meryem Ait Zerbane, er det for at afhjælpe denne situation, at de har oprettet en applikation til seglcellepatienter og deres læger: Drepacare.
Laetitia selv har seglcellesygdom, og hun fortalte os mere detaljeret, hvad denne arvelige genetiske sygdom var i dette vidnesbyrd. Men for at opsummere er det en sygdom, der påvirker de røde blodlegemer.
I stedet for at være runde og deformerbare er disse halvmåneformede og stive, hvilket får dem til at blive blokeret i små blodkar, hvilket skaber meget smertefulde og potentielt fatale vaso-okklusive kriser, hvis der ikke gøres noget. er lavet.
Det ser sådan ud som forklaret på Drepacare
Specificiteten ved denne sygdom, som rammer 25.000 mennesker i Frankrig, er også, at den er dårligt forstået: både blandt plejere og patienter cirkulerer information meget dårligt.
De tre studerende iværksættere, der skabte Drepacare
De tre unge kvinder mødtes under deres kandidat inden for folkesundhed efter forskellige baggrunde.
Laetitia voksede op på Martinique og Orléans, en by hun forlod i starten af sine studier:
”Da jeg fik min baccalaureat, sagde jeg til mig selv 'Jeg er nødt til at gå', for der blev seglcellesygdommen for dårligt håndteret, jeg døde næsten for mange gange. Der var et velrenommeret center i Créteil, så jeg flyttede derhen. "
Hun besluttede at gå tilbage i skole efter at have fundet ud af, at komplikationer fra hendes sygdom gjorde det umuligt at udøve hendes sygeplejeprofession.
Anouchka var ingeniør inden for bioteknologi, der specialiserede sig i ernæring, da hun besluttede at afslutte sin uddannelse til forebyggelse. Meryem var farmaceut.
Seglcelle sygdom, en meget lidt kendt sygdom
Hvad der fik dem til at handle, var denne tilsyneladende manglende bevidsthed både hos sundhedspersonale og blandt patienter, der ofte mangler de nødvendige oplysninger.
Laetitia observerede dette dagligt på en Facebook-side dedikeret til den sygdom, hun havde skabt, under navnet "Ja, jeg har seglcelleanæmi":
”De mennesker, der følger os, kan komme fra Frankrig, Vestindien, Afrika, og de stillede mig spørgsmål hele tiden. Jeg indså, at meget lidt information cirkulerede.
Jeg har en specialist, så jeg kan spørge ham, og jeg er grundlæggende sygeplejerske, så jeg kan også besvare visse spørgsmål, men hvis ikke, uanset om det er pårørende eller sigdecellepatienter selv, er der meget lidt pålidelig information til rådighed for dem. disposition!
Hvis kun på en sund livsstil eller smitteform: der er mange mennesker, der tror, at hvis du har et barn med drepanocytisk, vil de andre ikke have det, mens risikoen er til stede for hver nyhed graviditet. "
Pigerne beskriver forskellige overbevisninger, der cirkulerer: det faktum, at det er moderen, der er ansvarlig for overførslen, og som pludselig bliver forladt af faderen, det faktum, at nogle forældre ikke tør tage børnene til behandling af frygt for, at en troldmand lærer at barnet er syg og finder det let at dræbe bytte ...
"Så vi spekulerede på, hvordan man populariserede, for at gøre pålidelige oplysninger tilgængelige? Foreningerne gør et godt stykke arbejde, men det er ofte meget lokalt.
For at gøre det tilgængeligt for så mange mennesker som muligt tænkte vi på en digital løsning - også i afrikanske lande har de smartphones, så vi tænkte hvorfor ikke en app?
Dette gør det nemmere for unge mennesker, så de er interesserede i deres helbred, deres livskvalitet og også til screening ... ”
Drepacare for at øge bevidstheden om seglcelleanæmi
Sådan blev Drepacare født. Udviklet af de tre unge kvinder, der omgav sig med en grafisk designer, en udvikler og en række eksperter om emnet, har den tre hovedtræk.
Den første drejer sig om forebyggelse for at sætte en stopper for al den tro, vi allerede har diskuteret, for at indikere god praksis ...
Dette blev udviklet med specialister, blandt hvilke Doctor Cazanava. Denne ekspert er den første, der har behandlet en seglcellesygdom gennem genterapi , og hun fungerer som gudmor for unge kvinder.
Anden del er dedikeret til opfølgning og support : Du skal vide, at medicinske filer ikke overføres fra et hospital til et andet (for eksempel hvis hun ikke havde fortalt ham, ville hendes læge i Paris ikke have vides ikke, at Laetitia var blevet indlagt på hospitalet i Orléans for et par uger siden).
"Jeg bemærker alt hver gang, transfusionerne, indlæggelserne og under den aftale, vi udfører hver sjette måned, er jeg bare nødt til at give ham det downloadede resume i pdf snarere end at tage en time til gør det selv, så det kan tage mere tid til noget andet.
På den anden side er det patienten, der downloader det, der giver det til sin læge, det er han, der vælger den brug, han gør af det: filen er ikke tilgængelig for hans læge. "
Og endelig har appen en sidste "sociale" komponent . Ideen er at oprette et netværkssamfund, hvor patienter kan vidne om deres daglige liv, hvordan de oplever sygdommen.
Og frem for alt er navnet på deres by skrevet der, hvilket gør det muligt at indse, at vi ikke er alene og for eksempel dele lægernes adresser, for i virkeligheden, selv i Frankrig, er seglcellecentre sjældne. og dårligt opført.
Om et par måneder vil de også være i stand til at støtte hinanden, ligesom og kommentere, når betaversionen er blevet forbedret takket være feedback fra de første brugere.
At udvikle Drepacare, status som studerende iværksættere
For at udvikle deres app opnåede de status som studerende iværksættere . En fil skulle indsendes til PEPITE: et af studiecentrene for innovation, overførsel og iværksætteri.
Der er i princippet alle universiteter, fordi det er et nationalt program, selvom de ofte er dårligt kendte både af de studerende og af undervisningsholdene:
”Når du har status som iværksætterstuderende, er det din ret at erstatte dit praktikophold med dit
projekt. Det er hvad vi gjorde. "
De vidner om at have lært iværksætteri på jobbet, fordi ingen af dem var uddannet i sagen.
”Til sidst lancerede vi appen den 19. juni 2021, det tog os 5 måneder at udvikle den. Vi ønskede at have noget konkret til vores hukommelse, som vi brugte i september, så vi lancerede betaversionen. "
At finde finansiering til at udvikle Drepacare-applikationen: et langvarigt job
Siden juni har de foretaget de nødvendige forbedringer. De drager stadig fordel af status for at fortsætte med at opbygge deres forening, et format, som de har foretrukket frem for et selskabs, men deres største hindring er at finde midler.
Endnu en gang er dette et tegn på den lille opmærksomhed, der er givet denne sygdom, selv af de berørte fagfolk:
”Det er ikke noget, der interesserer folk, heller ikke i medierne. Når vi siger "1. genetiske sygdom i Frankrig", tænker vi ofte på det som cystisk fibrose.
Selv på det regionale sundhedsagentur, som skulle være en reel ressource for denne form for projekt, blev vi nægtet tilskud, fordi de ikke har eksperter på seglcelleanæmi! Mens Île de France er den region med den højeste forekomst i Frankrig. "
Denne type mønster gentages i mange institutioner: under påskud af, at der ikke er nogen eksperter i emnet inden for strukturen, erklærer sidstnævnte sig inhabil og derfor ikke i stand til at yde finansiering. .
”Det regionale råd planlagde stadig at finansiere iOS-versionen, og andre strukturer var mere lydhøre, såsom det regionale center for forebyggelse af sygdomme eller Martinique Universitetshospital, som var meget interesseret, da prævalensen er opvokset i denne oversøiske afdeling. "
Hvad man i det mindste kan fortsætte med at arbejde på projektet!
Hvis du er interesseret, kan du allerede downloade appen fra Google Play, den er gratis, og de første opdateringer finder sted om et par uger! Hvis du bruger iOS, bliver du nødt til at vente lidt længere!
