Jeg har altid været det, vi kalder en tung sovende. Da jeg var lille, i modsætning til alle børn, der freak ud ved sengetid, kunne jeg ikke vente med at gå i seng! Senere, da jeg kom ind i gymnasiet og især i slutningen af mit andet år, var jeg meget træt ...
Når træthed bliver et handicap
Det følgende år besluttede jeg at lave min første postordre. Det var en katastrofe lige så meget med hensyn til uddannelse (det videnskabelige felt var faktisk ikke så stort) som sundhed og moral. Jeg var virkelig træt hele tiden. Når du er alene hjemme, bag dit skrivebord og især foran din seng, er lur ofte der.
Hovedproblemet var, at jeg ikke var i stand til at tage en lur på mindre end to timer ... og jeg var ikke mindre træt, da jeg vågnede. Endelig måtte jeg gentage et år - hvad en stor overraskelse - og samtidig skiftede jeg kursus og vendte tilbage til min gamle gymnasium. Jeg var tilbage på første plads!
Min træthed blev imidlertid intensiveret, og jeg var ofte fraværende i løbet af året - selvom jeg på en eller anden måde forsøgte at indhente lektionerne. Det var ikke alarmerende, men jeg lavede stadig prøver som blodprøver for at sikre, at alt var okay. Og ja, i mit blod klarede alle mine små celler sig godt!
At være hypersomniac
I starten af det sidste år tog det mig knap to dage at finde mig uden fravær. Det var værre end året før, jeg var - allerede - udmattet. Heldigvis havde en neurolog ordineret en undersøgelse på et hospital i afdelingen for søvnpatologier. Jeg tilbragte to nætter der, tilsluttet overalt med snesevis af elektroder på min krop og hoved.
Et par uger senere modtog jeg resultaterne: Jeg var idiopatisk hypersomniac (idiopatisk, hvilket betyder, at vi ikke kender årsagerne). Det er en sjælden neurologisk sygdom.
Jeg sover meget - op til 16 timer om dagen - og har næsten alle bivirkningerne af en dårlig nats søvn, det vil sige enorm søvnighed om dagen, hukommelsesproblemer og især koncentration. Forestil dig at have tilbragt en søvnløs nat eller være under virkningen af en sovepiller: det er mig hele tiden!
Man ved ikke meget om denne sygdom, selv af mange læger, hvilket betyder, at meget få mennesker diagnosticeres i Frankrig (ca. 0,3% af befolkningen ifølge Fondation Sommeil).
Hypersomniacs tager år for endelig at blive diagnosticeret; du kan bruge dit liv på at sove 20 timer om dagen (der er ja) uden at blive taget hånd om på grund af denne manglende information og forståelse.
Derfor ville jeg vidne: Hvis din klassekammerat sover hver klasse, er han måske ikke doven professionelt (eller måske er han det), han kan blive misforstået og ikke diagnosticeret!
Hvilken behandling for hypersomnia?
Så for mig var det meget handicappende for min skolegang, fordi det var umuligt for mig at stå op kl. 7 hver dag og tage 7 eller 8 timers lektioner i løbet af dagen. Jeg savnede næsten alle kurserne i mit sidste år. Jeg havde dog en behandling, der havde til formål at forhindre mig i at sove, men det var uden at tælle bivirkningerne ...
Jeg tilbragte nætter og nætter med at vågne op til kvalme, som kun gik, da jeg endelig formåede at kaste op, nogle gange kun efter to eller tre timer.
Stadig ifølge Sleep Foundation:”Behandlinger for denne kroniske sygdom sigter mod at reducere symptomerne, men helbreder den ikke. Behandlingerne er baseret på at tage psykostimulerende midler. "
Det er en sygdom, der normalt forekommer inden 30-årsalderen hos både mænd og kvinder og vedvarer livet ud i 80% af tilfældene.
Efter flere måneder var jeg i stand til at ændre min medicin - og bivirkninger. I dag passer behandlingen mig lidt bedre, det lykkes mig at leve med den. Jeg fik endda min baccalaureat - mirakuløst!
Jeg er stadig handicappet i hverdagen, især da det er en helt usynlig sygdom, så jeg vil gerne fortælle alle "nej det er ikke dovenskab" når Jeg gaber allerede klokken 11, og når mine dage slet ikke er produktive ...
Hypersomnia og andres øjne
Min familie og især min kæreste var meget forstående. Sidstnævnte hjalp mig meget: han er meget atletisk og motiverede mig til at gå ud og bevæge mig. Uden ham ville jeg have været i bunden af min seng, mens sport gør mig meget godt.
Hvad mine venner angår, har det været mere blandet: Jeg tror, at mange måske ikke har forstået meget godt, hvorfor jeg sprang over klasser så meget, og hvordan jeg skulle klare bac - men mere end Da jeg forklarede tingene godt for mig, var min prioritet allerede at møde sygdommen og at have en ret normal dagligdag, så jeg kunne komme tilbage til at studere.
Og så er det normalt ikke at forstå alt. Jeg følte dog altid, at jeg var nødt til at bevise, at jeg var træt .
For eksempel vidste jeg de eneste dage, jeg gik til undervisning i mit seniorår, at hvis jeg sminkede mig eller ikke kom ind med et hvidt hoved og mørke rande, kunne lærere tro, at jeg var bare lidt (meget) doven ... Selvom jeg vidste, at jeg ikke behøvede at retfærdiggøre mig selv, ville jeg have folk til at tro på mig - det skyldes nogle få ting.
Nu er jeg i L1 inden for kunst, og jeg kan godt lide det, jeg laver. Heldigvis har jeg kun 20 timers lektioner om ugen, for med de 3 timer dagligt i transport kribler det, når jeg vågner op!
Jeg har stadig en PAI (individualiseret udviklingsplan), der giver mig mulighed for at være mere fraværende uden at skulle retfærdiggøre dem hver gang, og en tredje gang, som har tjent mig godt i bac.
For nu planlægger jeg at fortsætte min licens, og efter at have opnået den, vil jeg gerne arbejde i et kulturcenter eller noget lignende - vi får se!
Afslutningsvis vil jeg derfor gerne sende en besked til alle murmeldyr som mig: mod, vedhold, fordi vi har kapaciteter, og vi fortjener at have et liv som de andre!
