1. december er den internationale dag for kampen mod aids !
En god mulighed for at (gen) læse disse udtalelser fra hiv-positive mennesker.
Oprindeligt offentliggjort 1. december 2021
”Du kan få hiv ved at kysse nogen, der er hiv-positive. "
" At tage en nødp-pille er en måde at forhindre overførsel af hiv på. "
" AIDS, vi dør ikke længere af det. "
Misforståelser om AIDS
Har du nogensinde hørt eller sagt disse sætninger? Dette er ikke overraskende: disse modtagne ideer er stadig meget udbredte ifølge en IFOP-undersøgelse udført for Sidaction i 2021.
Og de er kombineret med andre opfattelser af sygdommen af franskmændene ... Ifølge en CSA-undersøgelse udført for AIDES-foreningen, videreformidlet af Frankrig Info:
"16% af de mennesker, der har et job, ville være flov over at arbejde med en hiv-positiv kollega, en andel der endda stiger til 30% blandt 18-24-årige"
Det er en masse fordomme, en masse diskrimination.
Men hvordan er livet virkelig, når du er hiv-positiv? Hvad mere er, når du fik sygdommen for mange år, hvis ikke årtier siden?
Udtalelser fra to hiv-positive mennesker
Nathalie og JD ville fortælle mig om deres respektive oplevelser. Hun er 47, han er 30, og begge er aktive i Marseille Sud Health Network.
”I 1990, som 20-årig, blev jeg skilt. Jeg blev gift meget ung, jeg havde kun haft et forhold. Efter denne adskillelse havde jeg en affære en nat, intet seriøst.
Så mødte jeg nogen igen, og på det tidspunkt begyndte vi at høre, at hiv også kunne vedrøre lige mennesker, stofmisbrugere ... Jeg troede, det kunne vedrøre ham: han var i fare, fordi han havde taget stoffer og havde mange eventyr.
Så vi lavede en test sammen. "
Til sidst var han hiv-negativ. Nathalie, HIV-positiv.
I tilfælde af at der ikke diagnosticeres seropositivitet, udvikler HIV sig i fire faser forklaret på hjemmesiden for NGO AIDES: primær infektion, seropositivitet uden symptomer, seropositivitet med symptomer og AIDS.”I 1991 fik jeg at vide, at jeg var ” bærer af aids ” , meget stærke ord, for stærke i virkeligheden. "
På det tidspunkt nåede Nathalie imidlertid ikke denne 4. fase, hvorfor det faktum, at lægenes ord blev opfattet som for stærke .
”Jeg havde udført testene med min mand, så jeg ved, at det kun tog én gang at blive smittet. Det er derfor, jeg kan sige i dag, at det kan berøre alle, lige fra det øjeblik vi tager risici. "
JD, han blev smittet kort efter sin fødsel. Det var hans mor, der overførte hiv til ham gennem modermælken.
”Da jeg blev født, blev alt gjort normalt.
Min mor havde været syg i længere tid, men hun vidste ikke om det, og vi ved ikke, hvordan hun fangede det. Den plettet blodaffære? Et eventyr blandt andre?
De indså, at det ikke gik meget godt, jeg var ikke i vægt, og de spekulerede måske også på, at min mor begyndte at udvikle opportunistiske sygdomme (red.anm .: der drager fordel af svækkelsen af immunsystem til at påvirke de syge).
På det tidspunkt, hvor lægerne ikke var tilstrækkeligt opmærksomme på sagen, var der ikke nogen forholdsregler. I 1987 var det kunstnerisk vaghed. "
Hvordan overføres hiv?
Jeg interviewede Serawit Bruck-Landais, direktør for videnskabelige og medicinske programmer hos Sidaction. Det specificerer transmissionsmetoderne HIV kan inficere nye mennesker:
”Der er tre overførselsformer for hiv: seksuel overførsel, transmission, når du udsættes for en stor mængde blod, eller transmission fra mor til barn.
I sidstnævnte tilfælde i Frankrig har vi god pleje, så mindre end 1% af risikoen, men globalt set forbliver vi altid 20%, hvis moderen ikke behandles, hvilket er en realitet i mange af landet. "
At være hiv-positiv i 1990'erne: hvad er udsigterne?
”På det tidspunkt var det virkelig døden. "
Det er denne nærhed til muligheden for at dø, der markerer JDs barndom, mere end at være opmærksom på hans sygdom.
”Min far opdragede mig i den forstand, at du var nødt til at nyde hver dag, fordi du ikke vidste, hvor længe det skulle vare,” forklarer han mig. Han levede sin barndom mellem hospital og hjem.
Nathalie, hun nyder støtten fra sin kæreste:
”Efter testene var han meget forståelig, han hjalp mig med at kæmpe for at overleve. "
Oprindeligt tager begge det, Nathalie kalder "supplerende behandlinger": AZT for eksempel et lægemiddel mod kræft i starten på grund af manglende behandling specifikt dedikeret til HIV. Hun forklarer mig:
”Det fungerede på nogle mennesker inklusive mig. Selvom jeg ikke har undgået bivirkningerne og de såkaldte opportunistiske sygdomme.
På det tidspunkt blev pleje kun ydet på hospitalet. Det var en meget vanskelig rapport til pårørende, de havde tøj på, der kunne sammenlignes med kosmonauternes. "
Hun ved allerede, at det er absurd:
”Vi havde levet vores tidlige historie uden specifikke forholdsregler med min ledsager, og han havde intet! Jeg gjorde oprør straks, og det gjorde han også: Jeg var ikke et "pestoffer".
Faktisk voksede læger over tid også op med os. Men på det tidspunkt var det kun sygeplejerskerne, der behandlede os godt. "
At være hiv-positiv i 90'erne: meget sorg
Mens vi en måned efter hans fødsel giver JD to års liv, reagerer han ikke så dårligt på behandlingen. Men det er ikke funktionelt på alle patienter: 8 år gammel mister han sin mor.
”I to år oplevede hun en forværring af hendes tilstand, og virussen forårsagede i hende de samme symptomer som en hjernetumor. I sidste ende var det næsten en grøntsag. Det varede fra 93 til 95. "
Det er derfor af sin far, at han blev opdraget, som aldrig fik viruset på trods af at hans forældre ikke brugte beskyttelse. For JD er det fortsat et mysterium.
Med hensyn til Nathalie tolererer hun ikke bivirkninger meget godt på trods af at behandlingen er funktionel. I 1994 besluttede hun at stoppe med at tage sin behandling .
”Jeg levede med meget alvorlige bivirkninger, såsom cytomegalovirus, som er en virusinfektion, der kun kan påvirke en del af kroppen, såsom øjnene, eller spredes i hele kroppen. Jeg havde også opkastning og kvalme, vægttab, medicinsk pancreatitis ...
Og jeg så andre patienter dø hver måned, også mange af mine venner.
Da jeg stoppede, kollapsede mit immunsystem, jeg erklærede AIDS (redaktørens bemærkning: den sidste fase). Jeg vidste, at jeg ville rejse meget hurtigt.
Så jeg løj for min kammerat, jeg forlod ham, fordi jeg ikke ville have ham til at se mig dø. Det var uudholdeligt for ham, der ønskede at blive hos mig indtil slutningen.
Så meget, at han begik selvmord.
Ærligt talt ved jeg ikke, hvordan jeg kom ud efter det. "
At være hiv-positiv i slutningen af 90'erne: bedre pleje
I virkeligheden er det i samfundslivet, at Nathalie finder sit nye liv.
”Jeg skubbede døren til en forening. Ved at tage mig af andre lykkedes det mig at glemme mig selv og fortælle mig selv, at jeg var nyttig. "
Tiden til at komme sig, hun stoppede med at arbejde indtil 1998, men stoppede aldrig med at arbejde frivilligt.
”Jeg blev en forebyggelsesagent, jeg uddannede med familieplanlægning, verdens læger, TIPI, som var den første forening, hvor jeg satte fod. Jeg sluttede mig til Marseille Sud Health Network, hvor vi arbejder i kampen mod hiv, hepatitis og stofmisbrugsforebyggelse.
Det var åbent for alle, det var det, der fik mig til at føle mig bedre. Denne forpligtelse gjorde det muligt for mig at komme mig og bedre forstå min sygdom.
Derefter blev Collectif Femmes + også oprettet for at fremhæve de specifikke problemer, som HIV-positive kvinder udsættes for sammenlignet med mænd, især tidlig overgangsalder, det faktum, at behandlingsdoserne ikke skulle være den samme. "
Samtidig er hun i gang med en ny behandling, en ny tredobbelt terapi på et mindre hospital.
”Jeg havde godt af bedre lytning, de forklarede mig behandlingen. 22 år senere er det stadig der, jeg går. "
Samtidig, i midten af 1990'erne, havde JD også fordel af de første tredobbelte terapibehandlinger.
”I begyndelsen var det Norvir, jeg tog. På det tidspunkt var det en sirup, men det føltes som at drikke benzin .
Der var også Videx, det var store tabletter (4 til 5 cm: du skulle bryde dem, det smagte som modbydeligt tyggegummi).
Men det var stadig en reel udvikling i den forstand, at det var behandlinger, som jeg syntes at blive bedre med, og som jeg også var bedre biologisk med. At have en behandling, der fungerer, ændrer livet. "
Diskrimination af hiv-positive mennesker
Selvom patientadministrationen forbedres over tid, betyder det ikke, at det socialt var lettere at være hiv-positiv. Nathalie betalte prisen professionelt, især:
” Jeg løj i hele min pro-karriere. Jeg lyver, da jeg sagde, at jeg havde kolesterol, tidlig diabetes, fordi jeg måtte gå på hospitalet hver måned om morgenen for at få taget en blodprøve.
Den eneste gang jeg sendte det ud, blev jeg diskrimineret: i 1994 skiftede jeg job, jeg uddannede mig til at blive medicinsk sekretær. På samme tid var jeg på en CDD, og jeg blev lovet en CDI, når jeg var færdig.
Men da jeg dukkede op med mit eksamensbevis, blev jeg bedt om at lave en række lægeundersøgelser, herunder hepatitisvacciner. Jeg var nødt til at udarbejde et certifikat, der bekræftede, at jeg producerede antistoffer mod hepatitis.
Jeg producerede ingen, uden tvivl på grund af min tilstand, så jeg fortalte min “hemmelighed” ... Og til sidst blev jeg ikke fornyet.
Officielt fordi det var nødvendigt at være i stand til at beskytte mig mod hepatitis, fulgte det i virkeligheden meddelelsen om min seropositivitet. "
Vokser op og bygger op til at være hiv-positiv
Disse diskrimineringer led JD ikke så meget. Han forklarer det ved sin unge alder, det faktum at have været barn, men på den anden side indrømmer han, at en stor del af hans personlige konstruktion var påvirket af dette emne.
” Jeg blev opdraget med tanken om, at mit blod, min krop var en trussel mod andre. Min far plejede at fortælle mig "hvis du gør ondt i dig selv, skal du ikke engang lade sygeplejersken røre dig, du ringer til mig, jeg kommer straks".
Jeg udviklede en stærk følelse af skyld. "
For skole betyder det også mange fravær, som nogle gange fører til at passere til en “doven person”.
”En dag gik min far for at se rektoren, der troede, at han holdt mig ude af skolen, de var næsten kommet til at slå. "
Så skolestien tilpasser sig, han har en lille pc, som skolen låner ud til at arbejde hjemme. Når jeg spørger ham, om disse lærere vidste om det, tøver JD:
”Jeg tror sygeplejerskerne vidste det kun i tilfælde, men for lærerne kendte jeg det ikke. For nylig gik jeg for at møde et af undervisningsteamene på et college, hvor jeg havde været, for at forebygge.
Min far havde arbejdet der som en bonde, og jeg lærte for nylig, at hele lærerteamet vidste om det, men jeg vidste det ikke . Måske var det en vilje, så jeg ikke følte mig ubehagelig, men jeg følte mig lidt forrådt ...
Min far ville altid bevare mig, så meget at han altid nægtede at lade mig møde berørte mennesker som mig. "
I sidste ende levede JD det altid som en hemmelighed, der kun deles med sin familie.
”På mine venners niveau vidste meget, meget få af dem om det. Der var en dreng på tidspunktet for college. "
Selv i dag taler JD meget lidt om sin hiv-status.
” Jeg er bange for mine slægtninges reaktion , for at blive betragtet som patienten på vagt.
Det er først siden jeg blev medlem af foreningen Réseau Santé Marseille Sud, at jeg er begyndt at komme videre på dette, men selv der beder andre aktivister mig om at være forsigtig. "
Seksualitet, når du er hiv-positiv
Men det er også med hensyn til seksuel opfyldelse, at JD havde svært ved at leve med sin hiv-status.
”Det var kompliceret, fordi jeg sammenlignet med medicinen havde et forudindtaget, ændret billede af min egen krop. Det er normalt at have komplekser i ungdomsårene, men jeg tror, det blev forstærket for mig.
Og så, hvilken pige ville tage risikoen, hvis kun for et kys? Selvom du ved, at det ikke er farligt, er det kompliceret ... "
Det forhindrede ikke JD i at have forhold, men i lang tid var han tilfreds med en natstand:
”Jeg nægtede at gennemgå noget seriøst, at blive konfronteret med det øjeblik, hvor man skal være ærlig.
Mens så længe du tager på kondom, og du er forsigtig, bliver du ikke våd. For mig var det lettere at administrere. "
I dag er JD, ligesom Nathalie, hiv-positiv og ikke-forurenende. Serawid Bruck-Landais forklarer mig, at ved at behandle patienter kan vi opnå en meget lav viral belastning, der ikke kan detekteres i virkeligheden:
”Nogle patienter, mange af dem i dag, er faktisk ikke forurenende og kan have sikker sex. For at gøre dette skal tre kriterier kombineres:
-
Følg meget godt hans behandling
-
Har en uopdagelig viral belastning, dvs. mindre end 50 kopier af virussen: dette er antallet af vira pr. Analyseret mængde blod, det er sådan vi måler viral belastning
-
Ikke har andre kønssygdomme, fordi nogle infektioner fremmer HIV-smitte ”
At være i et forhold, når du er HIV-positiv
Begge har en partner. JD fortæller mig, at før hans nuværende kæreste havde han et tidligere seriøst forhold.
”Jeg var kommet for at fortælle hende, og hun havde reageret meget godt, hvis ikke for meget. Da jeg fortalte hende, insisterede hun på, at vi gjorde det uden kondom, hvilket gjorde mig ubehagelig.
Jeg ved det teknisk set, men jeg kan bare ikke få min ro i sindet, så jeg foretrækker det ikke. Nathalie griner regelmæssigt med mig om dette emne, ”forklarer han og ler.
Til sidst havde hun en holdning til sygdommen, der endte med at være et problem for JD.
”Så da jeg mødte den, jeg er sammen med nu, blev jeg freaked ud. Jeg valgte at tale med ham om det, da vi begyndte at sige til hinanden "vi er i et forhold, vi vil være sammen".
På en underlig måde boede jeg allerede hos hende, men jeg gemte mig i badeværelset for at tage mine medikamenter. Selvom det er vigtigt: selvom det ikke er et karaktertræk, forbliver det afgørende.
Endelig, da jeg fortalte hende, havde jeg det dårligere end hende. Hun var meget betryggende og forståelig ... Hun stillede kun en betingelse: gå til lægen med mig, så hun kan forklares, så hun kan stille spørgsmål. Og i dag har det været syv år. "
Nathalie har også delt sin ledsagers liv i 7 år, og ligesom JDs kæreste er han hiv-negativ.
Nathalie hævder, at det ikke er at bruge kondom , at "ikke være et problem for samfundet", da det ikke er forurenende.
”I modsætning til de 25.000 mennesker, der i øjeblikket lever med hiv i Frankrig uden at vide det, og som ubehandlet er forurenende stoffer. Derfor er det vigtigt at blive testet! "
For desværre forklarer Serawit Bruck-Landais mig, at omkring 6.000 mennesker hvert år finder ud af, at de er hiv-positive.
”Tallet har været nogenlunde stabilt siden 2021, i 2021 var der igen 6.000 nye mennesker, der lærte deres hiv-status. "
Hvad er den medicinske situation for mennesker, der lever med hiv i dag?
Men uden at være forurenende betyder det ikke, at virussen og behandlingen ikke har nogen indflydelse på JD og Nathalies liv.
Hun forklarer mig, at hun i en alder af 33 havde tre hjerteanfald . Nu 47, fik hun også tre pancreatitis, led tidlig overgangsalder i en alder af 40 og har levet med osteoporose i 4 år.
Serawit Bruck-Landais fuldender:
”På den ene side er det effekten af antiretrovirale stoffer over tid (red.anm .: medicin brugt mod hiv), men det er også effekten af at få denne infektion på lang sigt.
Immunsystemet aktiveres ved lav støj, det vil sige altid lidt i beredskab, pludselig bliver det opbrugt , især da immuncellerne er de mest målrettede af virussen. "
Disse varige effekter er slags det, der fortsætter med at skræmme JD.
”Nu har jeg ikke længere risiko for at dø af min sygdom, men inden for 10 eller 15 år kunne jeg have nyreproblemer, stofinduceret skrumpelever.
Derfor skiftede jeg for halvanden måned siden min behandling for at lette den lidt op.
For første gang i mit liv har jeg kun tre tabletter en gang dagligt, en lys tredoblet terapi på en måde. Det er godt, men lidt foruroligende, det skete for mig at glemme det pludselig.
Jeg tager stadig noget til at udgøre en gastrisk bandage, fordi jeg ikke havde en ungdom og havde taget alkohol, når det ikke rigtig var kompatibelt : jeg tror jeg er ikke langt fra såret, målet er at undgå syre refluks i maven.
Udover disse medikamenter er jeg nødt til at se min læge en gang hver tredje eller fjerde måned, selvom det i øjeblikket er en gang om måneden at overvåge udviklingen af den nye behandling.
Samlet set er det meget nemmere end før, du behøver ikke konstant organisere dig til dine aftaler hver uge osv. "
Hvordan ser vi fremtiden i dag?
Men dagligt finder JD det vanskeligt at forstå, at det i dag er muligt at ældes med hiv.
”Det ved jeg, men jeg blev opdraget så meget, at hvert år var en bonus ... Jeg har svært ved ideen om et projekt.
Jeg havde også en rutet skolekarriere, fordi jeg kombinerede denne idé om en bonus med behandlingen og det faktum, at jeg ikke rigtig kunne lide skolen ... det tilskynder mig ikke til at være flittig, lad os sige. .
Jeg har en tørst efter viden, ønsket om at udvikle mig gennem kultur og læring, men jeg oplevede ikke studier som en landing.
I øjeblikket er jeg mellem skrivning og frivilligt arbejde. Jeg er heldig at have en økonomisk situation, der beskytter mig mod behovet lidt, og derfor også at kunne bruge min tid på folk, der er mindre heldige.
I meget lang tid skrev jeg en masse specielt fantastiske noveller, der har jeg et romanprojekt, som desuden er det, der kommer tættest på enhver professionel ambition. "
Nathalie holder for sin del ikke nøjagtigt den samme tale.
”I dag ser jeg på fremtiden, fordi hiv er blevet en 'kronisk' sygdom for mig. Ved at tage mig af mit fysiske og moralske helbred, mit sociale og især kærlighedsliv var jeg i stand til at genskabe et livsprojekt.
Jeg fortsætter med at militere i en række foreninger, og i januar 2021 starter jeg et universitetscertifikat ved det medicinske fakultet for at blive en "ekspertpatient i kronisk sygdom".
Det er en 6-måneders træning, der giver mig mulighed for bedre at overføre min viden til andre patienter, der lever med en kronisk sygdom, det er en anerkendelse af min erfaring , af al den legeviden, der er akkumuleret i alle disse år. "
AIDS-forebyggelse er mere nødvendigt end nogensinde
I dag har JD og Nathalie begge store forhåbninger om videnskabens fremskridt. Serawit Bruck-Landais forklarer mig, at der allerede er gjort store fremskridt:
”Siden 2021 har vi forenklet behandlingerne, siden 2021 har vi justeret dem afhængigt af patientens alder, situationen, og i dag testes nye behandlinger, især monoterapi for at lette behandlingen. .
En ny teknik er også under udvikling.
Du skal vide at forstå, at enhver infektion i princippet producerer antistoffer, men i tilfælde af HIV neutraliserer antistofferne ikke, fordi virussen muterer meget.
Imidlertid har nogle meget sjældne patienter udviklet neutraliserende antistoffer efter få år.
Så der er arbejde for at isolere dem og producere dem i store mængder: dette ville gøre det muligt at erstatte antiretrovirale midler, således undgå deres bivirkninger og at rumme behandlingen ud, fordi disse antistoffer har en levetid på 2 til 4 måneder, ville det være tilstrækkeligt med en injektion hver tredje måned eller deromkring, forsøg skulle snart ankomme. "
Men begge insisterer fortsat på behovet for at forebygge, og det er også en del af deres frivillige arbejde:
” Folk må ikke forestille sig, at dette er det, det er slut, det er pænt. Vi må fortsætte med at tale om transmissionsformerne, vigtigheden af at beskytte dig selv, men også at blive testet.
Fordi dette er det virkelige problem: disse 25.000 mennesker, der er hiv-positive uden at vide det, fortsætter med at transmittere og risikere deres liv. "
Disse ord må ikke tages let på, for som Serawit Bruck-Landais bekræfter for mig, fortsætter AIDS i 2021 i Frankrig med at dræbe.
Hvor kan jeg finde kondomer?”Alene på Île de France er der omkring tyve dødsfald på grund af hiv i 2021. Disse er mennesker, der er ubehandlede, eller som opdager deres hiv-status meget sent. "
Kondomet er fortsat det eneste præventionsmiddel, der kan beskytte mod seksuelt overførte infektioner .
Og alligevel bruger et flertal af unge ikke dem:
Læs dronning Camilles artikel om emnet!
