Sendt den 3. februar 2021
For omkring 4 år siden opdagede jeg eksistensen af Permanent eller Persistent Genital Arousal Syndrome (SEGP) , mens jeg undersøgte en skriftlig opgave til mine studier .
Mens jeg dokumenterede mig selv, indså jeg, at dette syndrom var meget lidt kendt, at der var lidt information på Internettet om det og frem for alt, at dets symptomer var en reel tortur for de berørte kvinder.
Så jeg ledte efter mennesker, der lever med dette syndrom uden for meget succes i 3 år, indtil to kvinder kontaktede mig gennem et indlæg tilbage på et forum .
Permanent genital ophidselse syndrom, en lidt kendt forældreløs sygdom
Den første gang, SEGP forlod den medicinske sfære for at gøre lidt støj i nyhederne, var i 2021 med historien om en 39-årig kvinde, der boede i Florida på det tidspunkt.
Gretchen Molannen havde lydløst led af syndromet i 16 år, og hun var udmattet, fysisk og mentalt.
Dagen efter sit videointerview med Tampa Bay Times begik hun selvmord . Dette interview var som en flaske i havet, et fortvivlelseskrig.
Videoen blev fjernet fra webstedet Tampa Bay Times, men Terra Femina transskriberede et uddrag:
”Det er som en knap, som vi gerne vil have på, men som ikke reagerer. Når spændingen ankommer, er den ude af kontrol.
Jeg sveder, mit hjerte banker, hver tomme af min krop gør ondt.
Jeg får panik, jeg er bange for at dø, og så kollapser jeg på gulvet og brister i tårer . "
I 2008 inspirerede sagen om Kim Ramsey, en 44-årig amerikansk sygeplejerske, også svovlholdige papirtitler som: "Sygdommen ved gentagne orgasmer" eller "Hun har op til 100 orgasmer om dagen".
Et par år før, i 2001, var det de amerikanske sexologer Sandra Leiblum og Sharon Nathan, der for første gang talte om dette syndrom og kaldte det Persistent Sexual Arousal Syndrome, der oversættes som syndrom med vedvarende seksuel ophidselse.
I 2003 blev det omdøbt til Persistent eller Permanent Genital Arousal Syndrome.
Diagnosen af denne sygdom (som kun rammer kvinder) er baseret på identifikation af 5 specifikke symptomer:
- Eksistensen af vedvarende køns- og klitorisfornemmelser i lange perioder (flere timer, dage eller måneder)
- Disse fornemmelser er ikke forbundet med seksuel lyst
- De opleves som påtrængende og uønskede af patienterne
- Gå ikke væk på trods af en eller flere orgasmer
- Og de er en kilde til psykologisk lidelse for patienterne .
I dag anerkendt som en forældreløs sygdom, som vi ikke kender årsagen til eller effektiv behandling af, er den også meget ukendt for lægerne selv.
Mens jeg dokumenterede mig selv på Internettet, stødte jeg på artikler underskrevet af Doctor Charlotte Tourmente, som selv henviste mig til Doctor Pierre Desvaux, direktør for sexologiundervisning ved Paris Descartes-fakultetet, forsker og androlog, og syndrom ekspert.
Efter flere måneders forskning og meddelelser, der blev sendt på forskellige fora, mødte jeg endelig to kvinder i alderen 18 og 27 med SEGP.
De fortalte mig om deres daglige prøvelser , deres kaotiske medicinske rejse, syndromets indvirkning på deres seksualitet, tabuer og dommen hos dem omkring dem og lægeprofessionen.
Syndromet med permanent genital ophidselse: skam og isolation
* Fornavne er blevet ændret
Tilila *, 27, har lydløst lider af symptomerne på SEGP siden hun var 6 eller 7 år gammel. Hun er aldrig blevet diagnosticeret:
”Jeg følte, at der skete noget mellem mine ben, jeg havde brug for at røre ved mig selv hele tiden.
Selvfølgelig, når du er en pige og et barn, du skjuler, var jeg altid nødt til at gøre det i det skjulte, jeg forstod det ikke. Det var altid akavet, selv i klassen måtte jeg ud og bruge badeværelset.
Det var også i faser, det var ikke hele tiden. Faser på et par dage eller et par uger startede det igen, og det kom tilbage.
Jeg oplevede det på en meget påtrængende måde, men jeg forstod ikke, hvad det var. Det var som noget, der skrabet mig, og som jeg måtte lindre.
Min familie indså det ikke, fordi jeg skammede mig meget for det .
Jeg boede i Marokko på det tidspunkt, jeg er derfra, og selvom mine forældre er meget åbne og meget rart, var der den marokkanske kontekst og miljø med dets traditioner, opfattelse af den kvindelige krop og dets forhold. til seksualitet, der ikke hjalp.
Så jeg troede, der var noget virkelig galt med det, jeg lavede, jeg kunne slet ikke tale om det, fordi det rørte ved et intimt område. "
Julie er 18, og for hendes symptomer startede da hun var 11. Det endte med at hun blev diagnosticeret for et og et halvt år siden:
”Jeg har lidt af det i syv år, det startede i min første periode.
Jeg føler ophidselse hele tiden hele tiden, det stopper aldrig. Der går ikke et sekund, at jeg ikke er i fysisk ophidselse .
Der er ikke noget psykologisk ved det, det har intet at gøre med lyst.
Først holdt jeg det for mig selv, så fortalte jeg lægerne om det, jeg så omkring halvtreds. Jeg fortalte ikke min familie og venner om det med det samme.
Lægerne fortalte mig, at det var normalt, at når du havde din menstruation, skiftede kroppen ud, og at det var et spørgsmål om hormoner.
Jeg ville tale om det, så snart jeg så en læge, og alle ville fortælle mig, at det var normalt, at jeg ikke skulle bekymre mig .
Så jeg sagde til mig selv, at jeg var skør, og at det ikke var noget. Tiden er gået, og til sidst er jeg ikke vild siden jeg er blevet diagnosticeret. "
Ifølge Dr. Pierre Desvaux, som er en af de få franske læger, der har kendskab til syndromet, varierer hyppigheden af symptomer blandt kvinder.
Nogle har faser med fysisk ophidselse i et par timer eller et par uger, andre i flere måneder eller endda år uden afbrydelse .
Tilila følte sig som Julie isoleret og misforstået i mange år, og hun selvdiagnostiserede ved at undersøge Internettet:
”Jeg talte meget sent om det med venner fra gymnasiet (omkring 15-16 år), der var overraskede, fordi det stadig var tabu at tale om det i gymnasiet, om onani.
Da jeg sagde, at jeg var startet meget ung, at jeg havde minder tilbage til CP, blev de alle chokeret. Så jeg råbte det ikke fra hustagene.
Jeg troede, at alle kvinder følte dette i puberteten med den hormonelle forandring, jeg troede ikke, jeg var unormal ...
Det var mere i en sammenhæng med seksuel opdagelse, at jeg talte om det, det var en tid, hvor jeg undrede mig over min seksualitet, og så begyndte jeg at tale om det med andre mennesker.
Jeg forstod kun eksistensen af syndromet for et par år siden.
Det var senere, som det skete i faser, og det gjorde mig helt vild, at jeg endelig kiggede på Internettet og opdagede, at det var et syndrom.
Det er virkelig en masse angst, jeg havde ikke seksuelt lyst i sig selv. "
Syndromet med permanent genital ophidselse: meget påtrængende symptomer i hverdagen
Tilila beskriver de symptomer, hun oplever dagligt, og de små tip, hun har fundet for bedst at lindre sig selv:
”I det seneste har jeg forsøgt at lægge mærke til, hvad der udløser disse faser, og jeg bemærker, at det i tider med stress kommer meget op .
Symptomerne starter ofte med en trang til at tisse hvert 5/10 minut, og jeg bevæger mine ben meget, hele min underkrop er ophidset meget.
Dette er altid tider med angst og ofte tidspunkter, hvor jeg ikke har meget at gøre. Her er jeg for eksempel i en fase, hvor det har foregået i 2 uger, hele dagen.
Jeg prøver at have ritualer for ikke at tænke over det. Når jeg sidder, er det forfærdeligt, så jeg prøver at løbe.
Når jeg tænker på det, har jeg indtryk af, at det vil stige endnu mere og blive mere intens. Så snart jeg sætter mig, bliver det værre; at sove er det samme.
Jeg ved ikke, om det er godt, men der er tidspunkter, hvor jeg er nødt til at røre ved mig selv, for at det kan gå, bortset fra at det aldrig går forbi, skal du holde på at røre hinanden hele dagen .
Hvad jeg også gjorde med jævne mellemrum er, at jeg prøver at stoppe sex, ikke gøre noget og vente på, at det passerer, dyrke sport osv. Selv at læse en bog eller se en film er kompliceret.
Onani er frustrerende på grænsen, hvis jeg gør det, er jeg nødt til at gøre det snesevis af gange, det spiser min dag, og det vil jeg ikke gøre.
Det er trættende, fordi jeg aldrig er lettet, undtagen måske 5 sekunder, og så starter det igen. Jeg har slet ikke noget problem med onani, men det gøres uden fornøjelse, jeg har ingen seksuel lyst .
Når jeg onanerer uden for syndromperioden, gør jeg det med lyst eller mens jeg ser pornografisk indhold med billeder i mit hoved.
Men dette er slet ikke tilfældet, det er rent fysiologisk, bare så det passerer. "
Onani at nyde er, hvad kvinder finder for midlertidigt at lindre sig selv. Dr. Desvaux forklarer mig, at nogle kvinder ender med at onanere 20 til 30 gange om dagen .
Julie beskriver den nøjagtige samme ting, meget midlertidig lindring og trætheden ved aldrig at blive lettet og at skulle onanere igen og igen.
Julies situation forbedredes imidlertid ikke efter at være blevet diagnosticeret. Syndromet påvirkede endda hans skole og professionelle liv:
”Det var ikke kun på grund af syndromet, at jeg havde problemer i skolen, men det spillede også en rolle. Det er pinligt på det sociale niveau, når du står foran lærere, venner ... Jeg var ubehagelig.
Det påvirkede mig, fordi jeg ikke kunne sidde i timevis.
Næste år skal jeg til CNED for at prøve at arbejde deltid, jeg vil ikke arbejde hver dag, for jo mere jeg er stresset, jo mere er den til stede. Det er en ond cirkel.
Jeg ved, at når min hjerterytme bliver hurtigere, bliver den også hurtigere nedenunder, når jeg er stresset, vred osv.
Jeg blev diagnosticeret for omkring halvandet år siden.
Det var en gynækolog, der diagnosticerede mig, hun er virkelig den eneste, der tog sig tid til at kigge og fortælle mig, at det, jeg gennemgik, var unormalt .
Derfra foretog jeg en homornøs kontrol, som viste sig at være normal. Så så jeg læger, der gav mig en bedøvelsescreme, som fungerede på kort sigt.
Min krop blev vant til det, pludselig efter det havde det ikke længere nogen virkning, men i første omgang lindrede en applikation mig i 1 eller 2 timer.
Efter at jeg havde en MR i bækkenet, så vi, at jeg havde åreknuder i bækkenet, hvilket ikke er normalt i min alder.
Så jeg har en aftale med en angiolog for at tage mit bækken pres for at kontrollere, at årsagen ikke er en unormal blodgennemstrømning. "
Syndromet med permanent genital ophidselse: dens indvirkning på seksuallivet og parret
Tilila har været i et forhold i 3 år og bor sammen med sin kæreste. Syndromet har tydeligvis en indflydelse på hans sexliv og deres liv sammen:
”Mit første samleje var, da jeg var 17.
Jeg følte, at jeg var en, der virkelig kunne lide sex, jeg troede endda, at jeg var en nymfoman , og jeg ville vide, hvordan det var at have sex.
Jeg fortalte aldrig mine ekser om mine symptomer, men min nuværende kæreste ved det.
Min kæreste, det forstyrrer ham meget. Han ser mig græde, han ser, at jeg er stresset ...
Først forstod han ikke, han havde svært ved at følge med, for i de faser, hvor symptomerne var til stede, elskede vi hele tiden for at prøve at se, om det fungerede eller ikke, og det fungerede et par gange.
Nogle gange har jeg det indtryk, at han vil gøre det mere af pligt end af lyst og glæde, og det vil jeg ikke sætte ham igennem.
Det er svært for ham at bestemme de faser, hvor jeg virkelig vil have det, eller at det bare er en syndromfase.
Vores seksualitet lider, men vi prøver at tale om det, vi taler meget om det. Vi talte for nylig med en gynækolog, men hun kendte slet ikke syndromet, så vi bliver nødt til at se hende igen. "
Julie har også været i et forhold i to år, og hun mener, at syndromet er lige så gavnligt for sin kæreste som for hende:
”Det er ikke gavnligt for manden, han kan have det indtryk, at han ikke udfører, at det er hans skyld, som jeg stadig vil efter handlingen.
Først troede jeg, at jeg var en nymfoman .
Den kæreste jeg er i øjeblikket med, det var med ham, at jeg så lægen, der diagnosticerede mig. Det er kompliceret, fordi det har meget at gøre med min karakter.
Det er irriterende at være permanent ophidset, det rådner liv, pludselig forholdsniveau, når det ikke er let.
Jeg nyder intime forhold til min kæreste, men det belaster sexlivet, fordi det bliver næsten vigtigt at have sex. "
Syndromet med permanent genital ophidselse: tabu og dom
Ved at fortælle mig om deres oplevelser insisterer Tilila og Julie gentagne gange på dette punkt: det er under ingen omstændigheder seksuel lyst , og doktor Desvaux insisterer også på dette punkt.
Det er en pinlig, påtrængende, uudholdelig, endda smertefuld fysisk ophidselse.
Begge har også lidt under ikke at blive hørt på dette punkt, siger Julie:
”Jeg så godt halvtreds læger, der skuffede mig meget. Der er endda nogle, der antydede, at jeg var nødt til at købe mig dildoer og lignende.
De satte mig meget ned, jeg følte mig bedømt på det niveau.
Jeg har indtryk af, at de ikke lyttede til mig, de forstod ikke, at denne spænding ikke var lyst, og at det at være ophidset, når man ikke vil have det, er svært at leve med .
Jeg har også mange veninder, der dømte mig, som var misundelige, fordi jeg var kåt hele tiden, og de kunne ikke være, når det slet ikke er en chance i min sag. "
Dr. Desvaux, der har haft omkring tyve patienter med SEGP, udtrykker sig også i denne retning:
”Læger kender slet ikke dette syndrom, og der kan være lidt af en grusom side under konsultationer.
Jeg har patienter, der har fortalt mig, at de har fået at vide ting som, " hvad klager du over? " Den slags lille sætning, der gør ondt. "
Dobbelt påvirket af en form for sexisme og uvidenhed om det medicinske erhverv om SEGP levede Julie og Tilila en reel forhindringsbane.
Tilila følte sig heller ikke lyttet til af de specialister, hun konsulterede:
”Jeg oplevede et seksuelt overgreb, da jeg var 18, og da jeg gik for at se krymp for at tale om syndromet, for dem var det knyttet til overfaldet, når det slet ikke var tilfældet da symptomerne ankom længe før.
De sagde, at det var en måde at få min seksualitet tilbage efter overfaldet, når det slet ikke var tilfældet.
Jeg havde meget modstridende svar fra læger, der ikke rigtig ledte efter løsningen og ikke vidste om syndromet.
Det var takket være Internettet og vidnesbyrd fra andre kvinder, som jeg forstod omkring 23 eller 24 år. "
Syndromet med permanent genital ophidselse: tal og veje til årsager og behandlinger
For Dr. Pierre Desvaux er der ingen typisk profil for kvinder med syndromet. Nogle er unge, andre er postmenopausale.
Med hensyn til tallene er der ingen, da der ikke er udført nogen reel pålidelig undersøgelse. Han forklarer:
”Min intime overbevisning er, at der er flere, end du tror.
Men kvinder ved ikke, at deres symptomer svarer til en reel sygdom, og de stiller sig selv 10.000 spørgsmål om sig selv, og de henvises til venstre og højre.
Men efter min mening er det stadig meget marginalt, jeg tror, det er omkring et par kvinder i 1000, 1 eller 2% . "
De mulige årsager til permanent genital ophidselse
Flere kausale veje er blevet udforsket af forskellige engelsktalende læger.
En første bly, der hurtigt blev udelukket, implicerede en hormonel ubalance på grund af indtagelse af soja, der indeholder fytoøstrogener.
Et andet spor, som lægerne har fokuseret mere på, vedrører behandling med antidepressiva og symptomer:
”Der er kvinder, der har været i antidepressiva, og da behandlingen blev stoppet, udløste det symptomer på syndromet.
Faktisk ville alt være som om antidepressiva havde spillet rollen som en slags dækning for at berolige spændingen lidt, men ved at fjerne dækslet lidt hurtigt, ødelagde vi maskinen.
På den anden side, hvis vi giver disse patienter antidepressiva igen, stopper det ikke symptomerne.
Men dette er kun en hypotese, der er masser af patienter med SEGP, der aldrig har taget antidepressiva i deres liv ... ”
De bækken åreknuder, som Julie nævner i sit vidnesbyrd, var også en ledelse, der blev udnyttet af læger.
Dr. Waldinger foretog især observationer og sammenligninger mellem kvinder med åreknuder i benene og kvinder med syndromet.
Og for kvinder med syndromet var der en meget højere forekomst af åreknuder end for andre:
”Det menes, at disse åreknuder kan være en kløende torn , dvs. en lille læsion, der skaber irritation og stimulering, der skaber en lidelse.
For eksempel har du superkomfortable sko, men hvis du har en lille sten i dem, bliver den meget uudholdelig meget hurtigt.
Bækken åreknuder kunne stimulere nerverødder, livmoderen og en lang række organer, der til sidst kunne forårsage irritation. "
Det nervøse spor blev også udnyttet: et amerikansk hold observerede, at kvinder med SEGP oftere havde små godartede læsioner af nerverødderne kaldet tarlovcyster.
Cysterne ville sende stimuli til nerven, som derfor, i tilfælde af disse kvinder, ville sende stimuli til kønsorganerne.
Men doktor Desvaux tilføjer:
”Af alle de patienter, jeg havde gjort bækken-MR, var der nogle få, der havde åreknuder, men ingen havde en tarlov-cyste . "
Dr.Waldinger citeret ovenfor lavede også en interessant forbindelse mellem SEGP og rastløs bensyndrom.
Hvad Tilila beskriver i de symptomer, der påvirker hele hendes underkrop, kan faktisk være ens.
Symptomer på rastløse bens syndrom vises ofte, når du falder i søvn.
Berørte mennesker oplever ubehagelige fornemmelser i deres ben, der får dem til at bevæge sig. Dr. Pierre Desvaux forklarer:
”Denne reaktion er knyttet til en ubalance af dopamin, som er et stof til stede i hjernen, der styrer blandt andet bevægelsescentre.
Så denne læge fandt ud af, at der ofte var en sammenhæng mellem de to patologier. "
Mulige behandlingsmuligheder for permanent kønsopstandssyndrom
Dr Pierre Desvaux eksperimenterer med mulige løsninger med sine patienter, tester medicin og tilpasser sig hver af kvinderne, fordi de ikke reagerer på samme måde på behandlinger:
”Vi er i øjeblikket på udkig efter behandlinger.
Jeg bruger visse stoffer, som vi ved kan påvirke seksualitet og ophidselse. Jeg ser på de stoffer, der er kendte, og som arbejder for at berolige spændingen og bremse ejakulation hos mænd.
Vi bruger det samme molekyle, nogle gange med en vis succes ... og nogle gange med total ineffektivitet.
Vi finder ofte en angstdepressiv faktor hos kvinder med SEGP uden at vide, om det er en årsag eller en konsekvens: når man har lidt sådanne symptomer i årevis, er der noget at være deprimeret.
Hvis de får ordineret antidepressiva, er dette ikke altid en fordel, for nogle gange har de stadig den samme kønsophisselse, men det lykkes måske ikke med onani , hvilket er endnu værre.
Jeg tester i øjeblikket et molekyle, der ikke forsinker ejakulation for meget hos mænd, og som derfor ikke vil forsinke orgasme for meget hos kvinder, men som på den anden side har en gunstig indvirkning på den angstdepressive side og på blærerne ustabil.
Tramadol er også et spor for nogle kvinder og giver dem mulighed for at tilbringe mere eller mindre anstændige dage. "
Læge Desvaux indrømmer selv, at inden for sexologi er farmakologi meget mere avanceret hos mænd end hos kvinder.
At søge behandling for kvinder indebærer derfor nødvendigvis at udnytte det, der allerede fungerer for mænd.
Syndromet med permanent genital ophidselse: stadig mange ukendte
Hvad Julie og Tilila ønskede, at jeg skulle huske fra deres liv med SEGP, er isolationen, lidelsen, følelsen af ikke at blive forstået og helvede på deres medicinske rejse.
Og hvis de ville afsløre deres intimitet for mig, var det at komme ud af tabuet, der havde reduceret dem til tavshed og måske at hjælpe kvinder eller unge kvinder, der ville opleve det samme.
Tilila konkluderer:
”Vi føler os meget alene, vi stiller spørgsmålstegn ved os selv, vi er ubehagelige, vi er ikke gode med mennesker.
Det er som en slags tinnitus, der aldrig stopper på kønsniveauet. Selv mig gør det nogle gange vanvittigt, og jeg fortæller mig selv, at når jeg var yngre, ville jeg have ønsket at få at vide om det, at få at vide, at det er en sygdom .
Jeg tror, der er en hel del piger, der føler sig ret ensomme, fordi de ikke ved, hvad det er. "
Siden jeg fik hende på telefonen for flere måneder siden, har Julie haft nye medicinske aftaler og undersøgelser, som viste, at hendes pudendale nerve ikke fungerede.
Pudendal-nerven innerverer det meste af perineum-regionen og især de ydre kønsorganer, og dens dysfunktion kan være en årsag til aktivering af kønsopstand ...
Men indtil videre er dette ikke bevist.
Det er derfor stadig en lang rejse, der venter på Julie, Tilila og alle kvinder med SEGP for at se svar på deres spørgsmål og deres lidelse.
Hvad med dig, har du nogensinde hørt om permanent kønsopstandssyndrom ?
